Minister nie może uratować Konrada. Wszystko przez... złą...

    Minister nie może uratować Konrada. Wszystko przez... złą Platformę Obywatelską

    Agata Grzelińska

    Gazeta Wrocławska

    Aktualizacja:

    Gazeta Wrocławska

    Minister nie może uratować Konrada. Wszystko przez... złą Platformę Obywatelską

    ©Fot. Piotr Krzyzanowski/Polska Press Grupa

    Kanadyjczyk Barry Katsof, prezes Canadian Association of PNH Patients, napisał list otwarty w sprawie Konrada do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła i do premier Beaty Szydło. Katsof pyta ministra, co powie obywatelom, gdy będzie trzeba wyjaśnić im ogromną tragedię z powodu biurokracji. Minister odpowiedział po miesiącu. Jak?
    Minister nie może uratować Konrada. Wszystko przez... złą Platformę Obywatelską

    ©Fot. Piotr Krzyzanowski/Polska Press Grupa

    Konrad Krzemiński, 20-latek z Legnicy chory na zakrzepicę żył wątrobowych i nocną napadową hemoglobinurię, nadal walczy o życie bez wsparcia ministerstwa zdrowia. Chłopak niedawno przeszedł w Szczecinie drugi przeszczep wątroby. Teraz jest w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, gdzie czeka na kolejny przeszczep, tym razem szpiku kostnego.

    Zanim jednak do niego dojdzie, stan 20-latka z Legnicy musi się poprawić.
    A to jest możliwe tylko dzięki bardzo drogiemu lekowi o nazwie Soliris Eculizumab. Dodajmy: lekowi, który bardzo dobrze działa na organizm Konrada, ale który, niestety, nie jest w Polsce refundowany. O refundacji może zdecydować jedynie minister zdrowia. Konstanty Radziwiłł jednak kilka tygodni temu wydał ponownie decyzję odmowną w tej sprawie. Konrad dostaje lek tylko dzięki ludziom, którzy wpłacają pieniądze na jego leczenie na konto w fundacji Siępomaga.pl.

    CZYTAJ TEŻ: Minister odmawia leczenia Konrada z Legnicy

    Choruje 500 osób
    Nocna napadowa hemoglobinuria to bardzo ciężka i bardzo rzadka choroba. Na całym świecie choruje na nią ok. 500 osób. Konrad jest jedynym Polakiem dotkniętym tym schorzeniem. W poszukiwaniu pomocy mieszkający we Francji przyjaciel rodziny Konrada skontaktował się kanadyjskim stowarzyszeniem pacjentów cierpiących na to rzadkie schorzenie. W efekcie Barry Katsof, prezes Canadian Association of PNH Patients, napisał list otwarty w sprawie Konrada do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła i do premier Beaty Szydło. Katsof pyta w nim ministra: „Jak Polska i zarządzane przez Pana Ministerstwo są w stanie wycenić: ile jest warte życie ludzkie? Czy byłby Pan skłonny zapłacić 80%, 50%, czy 25% za tę terapię? Jaka jest cena za życie polskiego obywatela?”

    I dalej: „W liście z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, który otrzymałem kilka tygodni temu, Pani Izabela Obarska pisze: „W związku z obecnymi regulacjami prawnymi Minister Zdrowia jest nieupoważniony do podejmowania indywidualnych decyzji”. Kto zatem podejmuje decyzje, jeżeli nie Minister Zdrowia? Co jest ważniejsze: polityka czy jednak podejmowanie decyzji jak najlepszych dla polskich obywateli? Czy mogę prosić o wyjaśnienie tej kwestii?”

    CZYTAJ DALEJ ODPOWIEDŹ MINISTERSTWA
    1 »

    Czytaj także

      Komentarze (81)

      Dodajesz komentarz jako: Gość

      Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

      Liczba znaków do wpisania:

      zaloguj się

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Kanadyjczycy chcą nam narzucić CETA - generalnie co dużo nam mówią jak mamy żyć!

      Wojt (gość)

      Zgłoś naruszenie treści

      Kanadyjczycy chcą nam narzucić CETA - generalnie co dużo nam mówią jak mamy żyć!

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      życie

      anetka87 (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 1

      Zobaczcie, jak w domu można szybko oczyścić tętnice, mnie pomogło: http://arturtopolski.pl/ochrona-tetnic-zawal-serce-zdrowie/

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      terapia to koszt 45 mln zł

      noja (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 3

      Terapia lekiem Soliris Eculizumab to koszt ok 9 milionów funtów co daje ok. 45 mln zł. To bodajże najdroższy lek na świecie. Poszukajcie w google Soliris Eculizumab price.


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Urodzony

      Euro Pol (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 2 / 1

      Problemem tego chlopaka jest to ze juz sie urodzil i przyszlo mu zyc w Polsce!

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      co zrobić z takimi pieniędzmi?

      Lajkonick (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 1 / 2

      I tutaj zauważamy dylemat osoby która rozdziela pieniądze na służbę zdrowia. Bo czy za te 45 mln uratować jednego pacjenta czy też może uratować 100 innych lekami po 450 tysięcy. Ilość pieniędzy...rozwiń całość

      I tutaj zauważamy dylemat osoby która rozdziela pieniądze na służbę zdrowia. Bo czy za te 45 mln uratować jednego pacjenta czy też może uratować 100 innych lekami po 450 tysięcy. Ilość pieniędzy przeznaczana na leczenie nie jest i nie może być nieograniczona, więc dla kogoś zabraknie i ktoś z tego powodu umrze. Decyzje ktoś musi podjąć i musi z nią żyć.zwiń

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Ale nienarodzonymi

      olo (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 10 / 2

      się k**** przejmują.A chłopak niech zdycha,jak monety nie ma.
      Brawo,kolesie z PIS-du.


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      spier..

      cwaniaczku (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 3 / 5

      do swoich wybrańców


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Sam spiedalaj

      olo (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 7 / 1

      pisowczyku zakichany

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Rdziwilll to nie jest minister ZDROWIA lecz służbista w szponach biurokracji...

      sam z siebie nie podejmie decyzji o uratowaniu człowieka ponieważ... (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 13 / 3

      przepisy nie pozwalają...to jest miłosierne państwo wyznaniowe...bydlaki w garniakach skazują ludzi na śmierć poprzez spychologię i brak chęci dla ratowania życia...żadna zmiana nie jest dobra...rozwiń całość

      przepisy nie pozwalają...to jest miłosierne państwo wyznaniowe...bydlaki w garniakach skazują ludzi na śmierć poprzez spychologię i brak chęci dla ratowania życia...żadna zmiana nie jest dobra doputy gamonie na stołkach nie mają władzy w ministerstwie....takie zmiany to wy sobie wsadzcie panie radziwile w odbyt...ludzie pomogą kupić lek KONRADOWI bo tylko my mamy kasę na pomoc blizniemu...zwiń

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Łopatologiczna

      propaganda (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 7 / 9

      Boże co za łopatologiczna propaganda, codzienny pokarm dla lamingsów

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      przepisy pod Misiewicza

      mjz122 (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 21 / 6

      w jeden dzień zmienili. Trybunał Konstytucyjny uchwałami zmieniali z nocy na co. A na te przepisy roku im nie starczyło....


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      No no

      jay (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 7 / 16

      Warto przypomnieć sobie głosowanie o Acta a także o Lasach Państwowych które też odbywały się w nocy i nikt z tego powodu nie krzyczał choć próbowano rozkraść ostatnie polskie dobro i...rozwiń całość

      Warto przypomnieć sobie głosowanie o Acta a także o Lasach Państwowych które też odbywały się w nocy i nikt z tego powodu nie krzyczał choć próbowano rozkraść ostatnie polskie dobro i ubezwłasnowolnić ludzi. po 8 latach rządów POpaprańców państwo wyglądało jak "ch.j du.a i kamieni kupa" jak PO rządziła to było narzekanie że psuja, marnotrawią etc. a teraz narzekanie że w ciągu roku nie udało się wszystkiego po nich naprawić - ŻAŁOSNE!zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Aha, i to jest argument, tak? A gdzie "dobra zmiana"?!

      jam (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 12 / 3

      PIS wygrał wybory między innymi dzięki głoszeniu tezy, że jak oni będą rządzić, to wszystko się zmieni, że dobra zmiana, że się pogoni sitwę, że właśnie niedobre praktyki były za PO itd. I ludzie...rozwiń całość

      PIS wygrał wybory między innymi dzięki głoszeniu tezy, że jak oni będą rządzić, to wszystko się zmieni, że dobra zmiana, że się pogoni sitwę, że właśnie niedobre praktyki były za PO itd. I ludzie dali się na to nabrać, a teraz jest dokładnie to samo. Upychanie kumpli po stołkach, rodzin zresztą też, masa niekompetentnych ludzi na stołkach bierze naszą, podatników kasę. Nadal jak trzeba zmienić sobie płace to posłowie są pierwsi, a jak trzeba pomóc potrzebującym, to już "sie nie da". Tyle że teraz już słabo brzmi tłumaczenie się że tamci też kradli byli źli i w ogóle swołocz PO-wa, bo właśnie miało się to zmienić. Miała być "dobra zmiana" a jest jak zawsze: "teraz ku..wa my!".
      Więc bronienie PISu tym że wcześniej było do d***, jest właśnie ŻAŁOSNĄ próbą manipulowania rzeczywistością, panie Jay.zwiń

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Tytuł

      pokazuje (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 7 / 19

      jakim dnem jest ten portalik. Szwaby aż tupią małymi nóżkami, żeby szkalować Polskę.

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      PiS'iorki

      Lel (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 22 / 7

      Najlepiej zwalić na poprzedni rząd


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Bo to prawda

      Maciekkk (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 4 / 10

      Wystarczy sprawdzić kto, kiedy i jakie przepisy zmienił. Jeśli za czasów PO faktycznie doszło do niekorzystnej zmiany w prawie w tej materii to czemu się dziwicie ? Platforma była grabarzem...rozwiń całość

      Wystarczy sprawdzić kto, kiedy i jakie przepisy zmienił. Jeśli za czasów PO faktycznie doszło do niekorzystnej zmiany w prawie w tej materii to czemu się dziwicie ? Platforma była grabarzem publicznej służby zdrowia. Miała być komercjalizacja (prywatyzacja) służby zdrowia żeby was doić do cna. zwiń

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      ale to prawda, czytać nie umiesz??

      hf (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 5 / 10

      ale to prawda, że to wina poprzedniego rządu, czytać nie umiesz??

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Długo ministerstwo potrzebowało

      Paweł (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 15 / 5

      Czasu na odpowiedź. -Oczywiście w tonie nasi poprzednicy zawalili, ale my to naprawiamy. Żenujące!

      Filmy

      Polecamy

      Inwestycje zagraniczne: jak są ważne dla polskiej gospodarki?

      Inwestycje zagraniczne: jak są ważne dla polskiej gospodarki?

      Weekend z Frankensteinem – 24-26 sierpnia 2017

      Weekend z Frankensteinem – 24-26 sierpnia 2017

      Gry On Line - Zagraj Reklama