Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Mały Leoś potrzebuje pomocy. Czeka na "magiczny pył" za setki tysięcy dolarów

Adriana Boruszewska
Adriana Boruszewska
Mały Leon walczy z SMA-kiem. Nie wygra bez waszej pomocy.
Mały Leon walczy z SMA-kiem. Nie wygra bez waszej pomocy. Fot. Archiwum prywatne Patrycji Repczak
Życie 4-letniego Leona spod Wrocławia to codzienna walka. O to czy będzie mógł wziąć do rączki łyżkę z jedzeniem. O to czy po wstaniu z łóżka będzie mógł usiąść. Przynajmniej na chwilkę. Jest szansa na wyleczenie Leosia, bo w USA jest lek, który daje nadzieję. Problemem są oczywiście pieniądze, a konkretnie setki tysięcy dolarów.

Leon Repczak z Kątów Wrocławskich ma jedynie 4 latka, a już jeździ na wózku inwalidzkim. Chłopiec choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Chorobę bezlitosną, postępującą i wyniszczającą. Pod koniec grudnia pojawiła się jednak nadzieja. W Stanach Zjednoczonych dopuszczono do sprzedaży lek, który cofa skutki SMA. Problem w tym, że kosztuje 750 tys. dolarów.

Rodzice małego Leona walczą o synka od początku, gdy tylko dowiedzieli się, że z powodu choroby Leon będzie coraz słabszy, że choroba będzie go niszczyć.

– Rok temu zbieraliśmy na asystor kaszlu i platformę Galileo, dzięki którym postęp choroby jest wolniejszy. Niestety od miesiąca Leon nie je już samodzielnie. Muszę go karmić, bo sam nie jest w stanie podnieść do ust łyżki – mówi Patrycja Repczak, mama 4-latka i dodaje, że z dnia na dzień jest coraz trudniej, bo Leon rozumie, że jest chory. – Gdy Leon jest w złym stanie, to jest histeria. On choruje świadomie. Gdy zalicza regresy, to pyta o to. Przeszkadza mu, że nie może usiąść po wstaniu z łóżka. Jego ręka jest w stanie podnieść ciężar zaledwie 100 gramów, czyli kilku plasterków szynki. Mój synek jest mądry, elokwentny, wrażliwy. Trudno mu prosić o pomoc, gdy czegoś nie może sam zrobić. Ostatnio mówi, że ma zdrewniałe rączki – tłumaczy mama Leona.

Bo nie stać jej ani jej męża, by wytłumaczyć synkowi, na co choruje. - Mówimy mu, że czekamy na magiczny pył.

Rodzice Leona liczą, że uda im się zebrać pieniądze na lek, który 23 grudnia został dopuszczony na rynek w USA. Spinraza, bo tak nazywa się lekarstwo, które cofa skutki SMA, czeka teraz na dopuszczenie na rynek europejski. Lek nie jest refundowany, ale istnieje możliwość, by sprowadzić go ze Stanów Zjednoczonych do Europy. Niestety koszt Spinrazy to 750 tys. dolarów w pierwszym roku leczenia i 375 tys. dolarów za każde kolejne 12 miesięcy.

Działanie Spinrazy polega na modyfikacji genu SMN2, tak aby przejęła funkcję uszkodzonego genu SMN1 (który odpowiada za specjalne białko niezbędne do prawidłowego funkcjonowania komórek nerwowych w rdzeniu kręgowym). – Ten lek potrafi zdziałać cuda. Badania kliniczne pokazują, że on cofa skutki choroby, że dzieci zdrowieją – mówi z nadzieją pani Patrycją, bo marzy, by jej syn otrzymał dawkę leku na pierwsze dwa lata. Potem rodzice 4-latka liczą, że Spinraza zostanie dopuszczona do sprzedaży i refundacji w Europie, a Leonowi wróci pełna sprawność.

- Codziennie rano wysyłamy młodszego brata Leona do żłobka, a sami zaczynamy ćwiczenia i masaże. Trzy razy w tygodniu chodzimy na basem. Leon potrafi pływać, nurkować. W wodzie może to wszystko, na co nie pozwalają mu normalnie jego mięśnie – zachwyca się mama Leona i dodaje: - Nowy lek działa cuda. Byłoby cudownie, gdyby Leon je dostał.

Leonowi można pomóc, wpłacając pieniądze na konto Fundacji Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok.1, 04-620 Warszawa pod nr: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem Repczak 4790 lub wysyłając SMS-a pod nr 75 165 o treści POMOC 4790.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Materiał oryginalny: Mały Leoś potrzebuje pomocy. Czeka na "magiczny pył" za setki tysięcy dolarów - Gazeta Wrocławska

Wróć na gazetawroclawska.pl Gazeta Wrocławska