Mały Leoś potrzebuje pomocy. Czeka na "magiczny pył" za...

    Mały Leoś potrzebuje pomocy. Czeka na "magiczny pył" za setki tysięcy dolarów

    Zdjęcie autora materiału

    Adriana Boruszewska

    Gazeta Wrocławska

    Aktualizacja:

    Gazeta Wrocławska

    Mały Leon walczy z SMA-kiem. Nie wygra bez waszej pomocy.
    1/5
    przejdź do galerii

    Mały Leon walczy z SMA-kiem. Nie wygra bez waszej pomocy. ©Fot. Archiwum prywatne Patrycji Repczak

    Życie 4-letniego Leona spod Wrocławia to codzienna walka. O to czy będzie mógł wziąć do rączki łyżkę z jedzeniem. O to czy po wstaniu z łóżka będzie mógł usiąść. Przynajmniej na chwilkę. Jest szansa na wyleczenie Leosia, bo w USA jest lek, który daje nadzieję. Problemem są oczywiście pieniądze, a konkretnie setki tysięcy dolarów.
    Leon Repczak z Kątów Wrocławskich ma jedynie 4 latka, a już jeździ na wózku inwalidzkim. Chłopiec choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Chorobę bezlitosną, postępującą i wyniszczającą. Pod koniec grudnia pojawiła się jednak nadzieja. W Stanach Zjednoczonych dopuszczono do sprzedaży lek, który cofa skutki SMA. Problem w tym, że kosztuje 750 tys. dolarów.

    Rodzice małego Leona walczą o synka od początku, gdy tylko dowiedzieli się, że z powodu choroby Leon będzie coraz słabszy, że choroba będzie go niszczyć.

    – Rok temu zbieraliśmy na asystor kaszlu i platformę Galileo, dzięki którym postęp choroby jest wolniejszy. Niestety od miesiąca Leon nie je już samodzielnie. Muszę go karmić, bo sam nie jest w stanie podnieść do ust łyżki – mówi Patrycja Repczak, mama 4-latka i dodaje, że z dnia na dzień jest coraz trudniej, bo Leon rozumie, że jest chory. – Gdy Leon jest w złym stanie, to jest histeria. On choruje świadomie. Gdy zalicza regresy, to pyta o to. Przeszkadza mu, że nie może usiąść po wstaniu z łóżka. Jego ręka jest w stanie podnieść ciężar zaledwie 100 gramów, czyli kilku plasterków szynki. Mój synek jest mądry, elokwentny, wrażliwy. Trudno mu prosić o pomoc, gdy czegoś nie może sam zrobić. Ostatnio mówi, że ma zdrewniałe rączki – tłumaczy mama Leona.

    Bo nie stać jej ani jej męża, by wytłumaczyć synkowi, na co choruje. - Mówimy mu, że czekamy na magiczny pył.

    Rodzice Leona liczą, że uda im się zebrać pieniądze na lek, który 23 grudnia został dopuszczony na rynek w USA. Spinraza, bo tak nazywa się lekarstwo, które cofa skutki SMA, czeka teraz na dopuszczenie na rynek europejski. Lek nie jest refundowany, ale istnieje możliwość, by sprowadzić go ze Stanów Zjednoczonych do Europy. Niestety koszt Spinrazy to 750 tys. dolarów w pierwszym roku leczenia i 375 tys. dolarów za każde kolejne 12 miesięcy.

    Działanie Spinrazy polega na modyfikacji genu SMN2, tak aby przejęła funkcję uszkodzonego genu SMN1 (który odpowiada za specjalne białko niezbędne do prawidłowego funkcjonowania komórek nerwowych w rdzeniu kręgowym). – Ten lek potrafi zdziałać cuda. Badania kliniczne pokazują, że on cofa skutki choroby, że dzieci zdrowieją – mówi z nadzieją pani Patrycją, bo marzy, by jej syn otrzymał dawkę leku na pierwsze dwa lata. Potem rodzice 4-latka liczą, że Spinraza zostanie dopuszczona do sprzedaży i refundacji w Europie, a Leonowi wróci pełna sprawność.

    - Codziennie rano wysyłamy młodszego brata Leona do żłobka, a sami zaczynamy ćwiczenia i masaże. Trzy razy w tygodniu chodzimy na basem. Leon potrafi pływać, nurkować. W wodzie może to wszystko, na co nie pozwalają mu normalnie jego mięśnie – zachwyca się mama Leona i dodaje: - Nowy lek działa cuda. Byłoby cudownie, gdyby Leon je dostał.

    Leonowi można pomóc, wpłacając pieniądze na konto Fundacji Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok.1, 04-620 Warszawa pod nr: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem Repczak 4790 lub wysyłając SMS-a pod nr 75 165 o treści POMOC 4790.




    Czytaj także

      Komentarze (6)

      Dodajesz komentarz jako: Gość

      Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

      Liczba znaków do wpisania:

      zaloguj się

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Nasza lokalna resortowa stokrotka kwili na losem biednego Leosia

      Praktiker (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 5 / 6

      A przeciez pani Adriana popiera czarne macice. No co to, brak konsekwencji? Przeciez wedlug czarnych postepowych macic trzeba bylo wyskrobac. Stokrotka, badz konsekwentna, masz poparcie KODu,...rozwiń całość

      A przeciez pani Adriana popiera czarne macice. No co to, brak konsekwencji? Przeciez wedlug czarnych postepowych macic trzeba bylo wyskrobac. Stokrotka, badz konsekwentna, masz poparcie KODu, Jebaki Petru, i twojego redaktora naczelnego, no wiec napierdalaj do skutku!zwiń

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      oplacalnoscr

      z (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 8 / 4

      Niestety, ale opracowywanie leków na stosunkowo rzadkie choroby jest nieopłacalne. Pomijając drogie koszty badan i poszukiwań, koncerny muszą jeszcze zarobić na ich późniejszej sprzedaży. Brutalna...rozwiń całość

      Niestety, ale opracowywanie leków na stosunkowo rzadkie choroby jest nieopłacalne. Pomijając drogie koszty badan i poszukiwań, koncerny muszą jeszcze zarobić na ich późniejszej sprzedaży. Brutalna prawda...zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      1 dziecko tygodniowo...

      Polska (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 4 / 3

      W Polsce średnio raz na tydzień rodzi się dziecko z SMA, chorych na świecie jest masa...

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      przykry los

      justa (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 5 / 7

      czy to do cholery musi być takie drogie czy oni muszą na ludzkim nieszczęściu zarabiać miliony , życie ludzkie jest tyle warte ile możemy zrobić dobrego dla innych i ile po nas kiedyś zostanie...rozwiń całość

      czy to do cholery musi być takie drogie czy oni muszą na ludzkim nieszczęściu zarabiać miliony , życie ludzkie jest tyle warte ile możemy zrobić dobrego dla innych i ile po nas kiedyś zostanie wspomnień -tych dobrych -tylko tyle i aż tyle, reszta to garstka prochu ,którą wiatr rozwiejezwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Jaki problem?

      No (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 11 / 4

      "Weź" i zrób tańszy. Są miliony na kościół. Na chore dzieci nie ma.

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Niestety wszelkie leki , ktore jako jedyne ratują zycie tak kosztują.

      ewa (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 6 / 4

      Z czerniaka też się można wyleczyć ale potrzebne są miliony, jak w tym przypadku.

      Najnowsze wiadomości

      Zobacz więcej

      Najczęściej czytane

      Polecamy

      Wideo

      Gry On Line - Zagraj Reklama