Nastoletnia Ola z Wrocławia od dziecka choruje na mukowiscydozę, rzadką chorobę genetyczną objawiającą się produkcją nadmiernie lepkiego śluzu, który zaburza działanie płuc i układu pokarmowego. Choroba wyniszczyła płuca dziewczynki do tego stopnia, że Ola potrzebuje przeszczepu obu płuc. - Żyjemy na odbezpieczonym granacie – mówi mama dziewczynki, Magdalena Haładaj i podkreśla, że każda kolejna odma płucna może zakończyć się dla jej córki tragicznie. - Walczymy z czasem – dodaje, bo wie, że nowe płuca są jej córce niezbędne. Niestety Ola została zdyskwalifikowana jako biorca w Polsce. - W Zabrzu wydano decyzję, że Ola nie dostanie nowych płuc, bo jest zbyt drobnej budowy. Poza tym lekarze obawiali się licznych zrostów, które powstały na płucach córki po zabiegach w obrębie klatki piersiowej – wyjaśnia mama dziewczynki. Jednym ratunkiem dla 13-latki jest przeczep płuc w Wiedniu, gdzie operują nawet najbardziej ekstremalne przypadki.
- Wystąpiłam o refundację samego przeszczepu do NFZ-u, bo podobno jeżeli w Polsce odmówią, to mogę się ubiegać o zwrot kosztów za leczenie za granicą. Koszt przeszczepu to 500 tys. złotych – mówi Małgorzata Haładaj.
To jednak nie koniec. Jeżeli nawet polski NFZ sfinansuje przeszczep, rodzina Oli musi z własnej kieszeni wyłożyć około 120 tys. złotych na kwalifikację do przeszczepu i roczne leczenie po przeszczepie. Za to NFZ niestety nie płaci. - Kwalifikacja do przeszczepu i trzydniowy pobyt córki w klinice w Wiedniu oraz transport medyczny Oli z Polski do Austrii i z powrotem to około 25 tysięcy złotych. Roczne leczenie poprzeszczepowe w Wiedniu obejmujące immunosupresję i kontrolne bronchoskopie to 100 tys. złotych- wylicza jednym tchem mama Oli.
Zazwyczaj nowe płuca znajdują się w ciągu pół roku. Potrzebne są jednak pieniądze, by w ogóle dostać się na kwalifikację do operacji. Czas jest tu kluczowy, bo Ola nie może czekać. - Moja córka zdaje sobie z tego sprawę – martwi się pani Małgorzata i spogląda na córkę, która siedzi obok na fotelu. Ola na kanapie usiąść już nie może, bo ogranicza ją rurka, która transportuje tlen z kondensatora stojącego w przedpokoju to wąsów tlenowych. A tych dziewczynka nie może zdjąć nawet na pięć minut. Inaczej zacznie się dusić.
13-latka jeszcze w maju chodziła do szkoły. Zdążyła zdać test szóstoklasisty, jednak do gimnazjum już nie poszła. Nie zdążyła, bo choroba przybrała na sile. Ola trafiła na intensywną terapię i musiała przejść liczne zabiegi torakochirurgiczne oraz drenaże i bolesne pudraże płuc. Od końca listopada jest w domu, na Psim Polu.
Ola o swojej chorobie rozmawiać nie chce. Ożywia się, dopiero, gdy widzi w drzwiach kuriera. - Zamówiłam sobie pod choinkę nowe brushmarkery – wyjaśnia swoją reakcję i pokazuje flamastry. Po dłużej namowie decyduje się również przynieść swoje rysunki kucyków, które wystawia na międzynarodowej stronie DeviantArt.
13-latce można pomóc, wpłacając pieniądze na konto Fundacji Siepomaga, ul. 27 Grudnia 9A/14, 61-737 Poznań. Numer konta: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425, z dopiskiem: 5339 Aleksandra Haładaj darowizna. Można również wysłać SMS-a pod numer 72365 i treści: S5339.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
