Chory maluch wyzwala w mamach ogromne pokłady energii i gotowość na największe poświęcenia. - Ale czasami to nie wystarcza i wtedy trzeba przyjmować życie takim jakie jest - mówią mamy.

- Już bez przesady z tym poświęceniem - mówi pani Izabela, mama 2,5-rocznej Marysi. - Miałam ją zostawić w szpitalu? To przecież moje dziecko.

Jej córeczka ma zespół Edwardsa, czyli zespół wad wrodzonych spowodowany pojawieniem się dodatkowego chromosomu. To trzecie dziecko pani Izy i choć każdy maluch zmienia życie rodziców, to Marysia wywróciła je do góry nogami. Mama musiała zrezygnować z pracy, nauczyć się opieki nad córeczką i - jak każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka - od podszewki poznała naszą służbę zdrowia. Ale mimo to pani Izabela widzi też dobre strony swojej sytuacji.

- Na pewno mam trochę więcej czasu, bo wiadomo, jak to bywa z pracą: człowiek czasem nie wiedział jak się nazywa. Nie przejmujemy się też wieloma sprawami, bo w obliczu choroby po prostu nie warto sobie zawracać nimi głowy - wymienia mama. - Mogę też trochę więcej poczytać, szczególnie jak starsze dzieci pójdą do szkoły, a Marysia sobie śpi.

Dla dzieci mamy rzucają pracę, zapominają o ambicjach i wolnym czasie

Pani Izabela nie lubi, gdy ludzie mówią o niej z podziwem. - Bo tak naprawdę nie ma czego podziwiać - przekonuje. - Mamy trójkę dzieci i staramy się nimi opiekować jak najlepiej potrafimy. Wiadomo, że jakby trzeba było na dwa lata polecieć np. do Chin, żeby ją wyleczyć, to zrobiłabym to, ale pewnych rzeczy nie przeskoczymy i nie ma co załamywać rąk. Co by to dało? Chociaż nie ukrywam, że gdybym miała wybierać między zdrowym dzieckiem a wolnym czasem to wolałabym dalej jeździć do pracy i wściekać się, jaka jestem zmęczona niż patrzeć na naszą córeczkę, której nie jesteśmy w stanie wiele pomóc.

Milan jest rok starszy od Marysi. Urodził się zdrowy, ale po kilku tygodniach dostał wylewu na tle nieoperacyjnego tętniaka mózgu. Teraz ma wodogłowie i padaczkę. - Leki nie działają, ma napad za napadem i nikt nie jest w stanie mu pomóc - mówi pani Renata i z trudem powstrzymuje łzy.

Chłopczyk jest pod opieką domowego hospicjum, do domu przyjeżdżają pielęgniarki, jest wsparcie psychologa, ale i tak ciężar opieki spoczywa nad matką.

- Z pracy musiałam zrezygnować, o życiu towarzyskim człowiek może zapomnieć, nie pamiętam, kiedy ostatni raz gdzieś wyszliśmy z mężem, bo on musi w kółko pracować, żeby zarobić na utrzymanie, leki, rehabilitację. Chciałabym mieć drugie dziecko, ale nie ma na to szans - mówi pani Renata.

- W nocy też nie wypoczywamy, bo napady zdarzają się niezależnie od pory dnia. Piątek, niedziela czy święto - wszystkie dni wyglądają jednakowo. Nie tak wyobrażałam sobie macierzyństwo - wzdycha mama, ale za chwilę się uśmiecha: - Kocham Milanka najbardziej na świecie i dla dziecka zrobiłabym wszystko. Tylko czasami możemy zbyt mało.