Iga to pierwsza dziewczynka we Wrocławiu, a może nawet i w Polsce
- Igunia jest naszym szczęściem i wielką miłością! Czekaliśmy na nią z utęsknieniem, nie mogąc doczekać się chwili, aż weźmiemy ją w ramiona i powiemy: „Witaj Kruszynko, jesteśmy Twoimi rodzicami” – mówi Grzegorz Pankiewicz, tata Igi.
Iga urodziła się w nowy rok, 1 stycznia 2024 roku; dwie minuty po północy w szpitalu USK przy ulicy Borowskiej. Jest nie tylko pierwszym dzieckiem we Wrocławiu i na Dolnym Śląsku, to także jedno z pierwszych dzieci w Polsce, które urodziły się w 2024 roku.
- Poród przebiegł prawidłowo i już 5 stycznia została wypisana do domu. Wcześniej na oddziale wykonano badania przesiewowe, jednak nie przypuszczaliśmy, że okażą się tak kluczowe! Trzy dni po opuszczeniu szpitala zadzwonił telefon. Lekarz neurolog przekazał nam bardzo złe wieści – dodaje Grzegorz Pankiewicz.
Radość z narodzin i diagnoza SMA
U Igi zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Potwierdziły to też badania zrobione kilka dni później. Lekarze od razu zakwalifikowali dziewczynkę do programu terapii genowej. Po tygodniu od diagnozy, Idze został podany lek – Zolgensma.
Jego dawka kosztuje około 9 milionów złotych. Od września 2022 roku jest w Polsce refundowany ze środków funduszu medycznego podległego Ministerstwu Zdrowia.
- Teraz Iga przyjmuje sterydy wspomagające układ odpornościowy, aby wzmocnić działanie terapii genowej i chronić wątrobę. Lek zastopował rozwój choroby, ta jednak zdążyła już zrobić swoje. Choroba postąpiła na tyle, że malutka ma słabe napięcie mięśniowe w nóżkach i barkach - mówi Grzegorz Pankiewicz, tata Igi.
Rodzice zbierają na rehabilitację córki
- Igunia nie może podnieść lewej nóżki. Prawą natomiast stara się trzymać w górze, ale nie zawsze jej się to udaje. Leżąc na brzuszku, nie podnosi głowy, a siła mięśniowa w barkach jest bardzo słaba. Rehabilitujemy córeczkę własnymi siłami w domu, ale wiemy, że to nie wystarczy – mówi Grzegorz Pankiewicz, tata Igi.
Iga jest sprawna w około 40 procentach. Codzienna rehabilitacja musi być wykonywana przez rodziców już teraz, gdy córka ma zaledwie miesiąc. Sami lekarze nie są w stanie oszacować ile czasu będzie potrzebne, aby Iga była w pełni sprawna. Jednak potrwa to na pewno kilka lat Dlatego rodzice organizują zbiórkę pieniędzy na rehabilitację córki.Aby wesprzeć Igę, kliknij w link → KILK!
- Dla nas to dopiero początek walki, której cel jest jeden: zwiększenie samodzielności i sprawności naszego dziecka. Pragniemy być świadkami, jak Iga postawi swoje pierwsze kroczki! - dodaje Grzegorz Pankiewicz.
***
Zobacz też: We Wrocławiu otwarto nowe laboratorium genetyczne
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
