Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

"Przegłosowali śmierć mojego syna. To eutanazja w białych rękawiczkach"

Krystian Lurka
Maciej jest jednym z "ultrarzadkich". Takich jak on, w Polsce jest około 40. Roczna terapia to koszt 2,5 mln zł
Maciej jest jednym z "ultrarzadkich". Takich jak on, w Polsce jest około 40. Roczna terapia to koszt 2,5 mln zł Grzegorz Dembiński
Maciej Smolarkiewicz z Kórnika ma mukopolisacharydozę typu drugiego, która prowadzi do totalnego wyniszczenia organizmu. 8 maja, dostał ostatnią dawkę jedynego na świecie lekarstwa, które może zwalczyć jego chorobę. Sprawa jest kontrowersyjna, bo w ciągu kilku lat połowa pozbawionych leczenia umiera. Jak dowiedział się "Głos" chodzi o pieniądze. Specyfik jest horrendalnie drogi. Roczna terapia to 2,5 miliona złotych. Rodzice Macieja mówią wprost o eutanazji w białych rękawiczkach.

Maciej Smolarkiewicz z Kórnika 8 maja dostał ostatnią kroplówkę jedynego na świecie lekarstwa, które może utrzymać go przy życiu. 19-letni chłopak choruje na mukopolisacharydozę typu drugiego (sprawdź co to za choroba). Od sześciu lat przyjmował zawartość kilku niewielkich ampułek supernowoczesnego i kosmicznie drogiego leku. W 2009 roku jego rodzice usłyszeli, że ten lek jest jego jedyną szansą.

11 maja do pani Lucyny, mamy Macieja, zadzwoniła lekarka prowadząca chłopca. Agnieszka Nowak-Puślecka, ze szpitala im. K. Marcinkowskiego w Gostyniu, powiedziała, że zakończono terapię syna - wspomina Lucyna Smolarkiewicz i dodaje: - Bez ostrzeżenia przerwano leczenie, dzięki któremu stan Macieja się nie pogarszał.

Jak przyznają rodzice Macieja, do momentu podania ostatniej dawki leku, stan Macieja był poważny, ale stabilny. 19-latek jest niepełnosprawny umysłowo. Agnieszka Nowak-Puślecka, z gostyńskiego szpitala opisuje Macieja sprzed przerwania terapii jako niemówiącego, ale spokojnego i pogodnego. Wymienia też zmiany, które zaobserwowała po lekach: - Maciej spokojnie zasypiał całą noc. Nie potrzebował leków uspokajających - wymienia lekarka. Dla jego mamy najważniejsze było, że chłopak żył.

Czytaj też: "Pro - Prawo do życia: Aborcja to zabójstwo. Żądamy jej zakazu! [OPINIE LEKARZY]"

Dlatego nie rozumie, dlaczego wydano na niego wyrok śmierci. - Zdaję sobie sprawę z tego, że choroba syna jest nieuleczalna, ale to, co zrobili lekarze to eutanazja w białych rękawiczkach. Bez lekarstwa syn za kilka miesięcy może umrzeć - mówi wstrząśnięta pani Lucyna. Sprawa jest kontrowersyjna. Lekarstwo dla Macieja kosztuje 48 tysięcy złotych tygodniowo. Co rocznie daje prawie 2,5 miliona złotych. I jak nieoficjalnie dowiedział się "Głos Wielkopolski", to właśnie pieniądze były powodem, że majowa dawka była dla Macieja ostatnią.

Decyzję o przerwaniu leczenia Macieja podjął Zespół Koordynujący do spraw Chorób Ultrarzadkich, funkcjonujący przy Narodowym Funduszu Zdrowia. Bo jak twierdzi, nie ma zdecydowanej poprawy stanu zdrowia 19-latka. W skład zespołu wchodzi 10 osób, to m.in. pediatrzy, genetycy, profesorowie i konsultanci krajowi. W nieoficjalnych rozmowach przyznają, że "utrzymywanie przy życiu Macieja jest nieopłacalne".

Proszę sobie wyobrazić, ilu dzieciom można pomóc za te pieniądze - mówi anonimowo jeden z lekarzy z zespołu.
Inny podkreśla, że kwota wydana na roczne leczenie, które przynosi mizerne efekty, to tyle ile roczne utrzymanie oddziału szpitalnego. Dodaje, że w sumie na leczenie wszystkich chorych na mukopolisacharydozę typu drugiego przez ostatnie 5 lat przeznaczono około 250 milionów złotych.

- Wnioskuję o zmianę decyzji i przywrócenia możliwości dalszego leczenia pacjenta - pisze w piśmie skierowanym do komisji Piotr Miadziołko, dyrektor szpitala im. K. Marcinkowskiego w Gostyniu.

Czytaj też: "Limity NFZ: Wspomaganie oddychania nie jest zabiegiem ratującym życie"

Uważa on, że decyzja o wyłączeniu Macieja z programu lekowego jest niezrozumiała. Poinformował też Ministerstwo Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta i Kancelarię Prezydenta RP. Do pisma dołączył publikacje z amerykańskich czasopism naukowych, potwierdzające skuteczność terapii.

Profesor Mirosław Walczak z Kliniki Pediatrii Szpitala im. Sokołowskiego w Szczecinie i przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego do spraw Chorób Ultrarzadkich twierdzi, że decyzja jest słuszna. Dlaczego? Bo jego zdaniem terapia lekowa Macieja - w ostatnich miesiącach - była prawie nieefektywna.

- Lek nie przenika do mózgu - mówi profesor Mirosław Walczak. Ale dodaje: - Poprawę zanotowano w przypadku niektórych narządów wewnętrznych.

Z opinią przewodniczącego komisji nie zgadza się Marek Smolarkiewicz, tata 19-latka. - Nikt z komisji nigdy nie widział Macieja - mówi i dodaje: - Kiedy dostawał lekarstwo, była poprawa w oddychaniu. Ustąpiła ciągła biegunka. Przestał się krztusić, a skóra nie była obrzęknięta. Podkreśla, że także z psychiką dziecka dzięki lekom było lepiej. - Okazywał zainteresowanie światem i często reagował uśmiechem - twierdzi.

Podobnego zdania co profesor Walczak jest doktor Dariusz Rokicki z kliniki pediatrii, Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie i zastępca przewodniczącego zespołu. Przyznaje, że, w jego ocenie, leczenie Macieja można określić jako uporczywą i bezcelową terapię. Nie mówi wprost, że w sprawie chodzi o pieniądze, ale przyznaje, że takie zalecenia NFZ-u są jednoznaczne: nie powinno się zlecać terapii, która nie przynosi wymiernych efektów.

Na pytanie, czy terapia przedłużyłaby życie Macieja, odpowiada, że nie ma na to, ani "grama" dowodu. Przyznaje jednak, że... nie może tego na sto procent wykluczyć.

Czytaj też: "Będzie refundacja leku dla chorego na raka Aleksa!"

Profesor Mirosław Bik-Multanowski, genetyk ze Szpitala Dziecięcego w Krakowie i członek Zespołu, uważa, że skuteczność leczenie nie była wystarczająco satysfakcjonująca. Jak podkreśla, takie decyzje należą to skrajnie trudnych, ale konieczna jest racjonalna ocena sytuacji i zdroworozsądkowy bilans zysków i strat. Na pytanie, czy dalsza terapia wydłużyłaby życie chłopca, odpowiada: - Maciej jest nieuleczalnie chory. Współczuję rodzicom, ale choroba będzie postępować i ich dziecko niestety - tak czy owak - kiedyś umrze.

Tadeusz Jędrzejczyk, prezes Narodowego Funduszu Zdrowia, nie podważa w żaden sposób słuszności decyzji komisji. - Jestem przekonany, że przy każdej decyzji o odstąpieniu od leczenia bardzo wnikliwie analizuje się potencjalny skutek - mówi i dodaje: - Pozostaje nam mieć nadzieję, że nowe, skuteczne terapie będą w przyszłości osiągalne w większym stopniu dla tej grupy pacjentów.

Słowa prezesa NFZ nie przekonują Teresy Matulki, prezes Stowarzyszenia Chorych na Muko-polisacharydozę i Choroby Rzadkie. Jak mówi, jest rozczarowana postępowaniem komisji. - Przykro to mówić, ale z roku na rok chorych w programie lekowym jest coraz mniej - mówi szefowa stowarzyszenia i dodaje: - A ci, którzy zostają z niego wyłączeni, po prostu umierają.

Kiedy komisja rozpoczynała pracę w 2009 roku, przyznała leczenie 41 pacjentom. W ciągu sześciu lat "usunęła" 26 osób. Połowa z tych, którzy zostali pozbawieni lekarstwa, już nie żyje. Dziś leczonych jest 15 pacjentów.

Czytaj też: "Zabraknie lekarzy rodzinnych w Wielkopolsce. Młodzi się nie kształcą, starzy umierają"

Teresa Matulka mówi, że lekarstwo to... nadzieja i nikt nigdy tej nadziei nie powinien odbierać chorym. Tym bardziej bez zgody rodziców. Prezes przytacza opinię profesora Michaela Becka ze Szpitala Dziecięcego w Mainz w Niemczech: – Odpowiedź jest prosta. My przerywamy leczenie tylko za zgodą wszystkich leczących pacjenta lekarzy i rodziców. Ubezpieczyciel lub rząd nie ma prawa podjąć takiej decyzji – cytuje słowa profesora z Niemiec, prezes Matulka.

Także profesor Roman Kubicki, etyk z Instytutu Filozofii UAM przyznaje, że mimo wszystko leczenie powinno trwać. - Jeśli istnieje lek, który daje szansę na przeżycie lub poprawę stanu zdrowia, to konieczne jest leczenie - podkreśla profesor Kubicki. 26 czerwca lekarze zbierają się, żeby stwierdzić, czy pozostałym pacjentom należy się leczenie.

Chcesz podzielić się swoją opinią z Krystianem Lurka, autorem tekstu "Mama ciężko chorego Macieja: Przegłosowali śmierć mojego syna. To eutanazja w białych rękawiczkach" lub jesteś osobą, która również ma problemy ze służbą zdrowia, to wyślij wiadomość na adres [email protected].

Co to za choroba?
To skrajnie rzadko występujący problem z przemianą materii. Jest dziedziczny i bardzo trudny do zdiagnozowania. To wada metabolizmu polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają wszystkie komórki ciała. Prowadzi do wyniszczenia całego organizmu. Jedyną nadzieją jest lek, który dostawał Maciej.
Ilu chorych objęto terapią?
W 2009 roku, czyli kiedy powstał program lekowy, Zespół "przyznał" leczenie 41 chorym. 26 osób już nie podlega terapii. Jak wynika z danych "Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę", połowa już nie żyje.
Ile pieniędzy wydano?
Od 2009 roku, w sumie, wydano około 250 milionów złotych.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Materiał oryginalny: "Przegłosowali śmierć mojego syna. To eutanazja w białych rękawiczkach" - Głos Wielkopolski

Wróć na gazetawroclawska.pl Gazeta Wrocławska