"Przegłosowali śmierć mojego syna. To eutanazja w białych...

    "Przegłosowali śmierć mojego syna. To eutanazja w białych rękawiczkach"

    Krystian Lurka

    Głos Wielkopolski

    Aktualizacja:

    Głos Wielkopolski

    Maciej Smolarkiewicz z Kórnika ma mukopolisacharydozę typu drugiego, która prowadzi do totalnego wyniszczenia organizmu. 8 maja, dostał ostatnią dawkę jedynego na świecie lekarstwa, które może zwalczyć jego chorobę. Sprawa jest kontrowersyjna, bo w ciągu kilku lat połowa pozbawionych leczenia umiera. Jak dowiedział się "Głos" chodzi o pieniądze. Specyfik jest horrendalnie drogi. Roczna terapia to 2,5 miliona złotych. Rodzice Macieja mówią wprost o eutanazji w białych rękawiczkach.
    Maciej jest jednym z "ultrarzadkich". Takich jak on, w Polsce jest około 40. Roczna terapia to koszt 2,5 mln zł

    Maciej jest jednym z "ultrarzadkich". Takich jak on, w Polsce jest około 40. Roczna terapia to koszt 2,5 mln zł ©Grzegorz Dembiński

    Maciej Smolarkiewicz z Kórnika 8 maja dostał ostatnią kroplówkę jedynego na świecie lekarstwa, które może utrzymać go przy życiu. 19-letni chłopak choruje na mukopolisacharydozę typu drugiego (sprawdź co to za choroba). Od sześciu lat przyjmował zawartość kilku niewielkich ampułek supernowoczesnego i kosmicznie drogiego leku. W 2009 roku jego rodzice usłyszeli, że ten lek jest jego jedyną szansą.

    11 maja do pani Lucyny, mamy Macieja, zadzwoniła lekarka prowadząca chłopca. Agnieszka Nowak-Puślecka, ze szpitala im. K. Marcinkowskiego w Gostyniu, powiedziała, że zakończono terapię syna - wspomina Lucyna Smolarkiewicz i dodaje: - Bez ostrzeżenia przerwano leczenie, dzięki któremu stan Macieja się nie pogarszał.

    Jak przyznają rodzice Macieja, do momentu podania ostatniej dawki leku, stan Macieja był poważny, ale stabilny. 19-latek jest niepełnosprawny umysłowo. Agnieszka Nowak-Puślecka, z gostyńskiego szpitala opisuje Macieja sprzed przerwania terapii jako niemówiącego, ale spokojnego i pogodnego. Wymienia też zmiany, które zaobserwowała po lekach: - Maciej spokojnie zasypiał całą noc. Nie potrzebował leków uspokajających - wymienia lekarka. Dla jego mamy najważniejsze było, że chłopak żył.

    Czytaj też: "Pro - Prawo do życia: Aborcja to zabójstwo. Żądamy jej zakazu! [OPINIE LEKARZY]"

    Dlatego nie rozumie, dlaczego wydano na niego wyrok śmierci. - Zdaję sobie sprawę z tego, że choroba syna jest nieuleczalna, ale to, co zrobili lekarze to eutanazja w białych rękawiczkach. Bez lekarstwa syn za kilka miesięcy może umrzeć - mówi wstrząśnięta pani Lucyna. Sprawa jest kontrowersyjna. Lekarstwo dla Macieja kosztuje 48 tysięcy złotych tygodniowo. Co rocznie daje prawie 2,5 miliona złotych. I jak nieoficjalnie dowiedział się "Głos Wielkopolski", to właśnie pieniądze były powodem, że majowa dawka była dla Macieja ostatnią.

    1 3 4 5 »

    Czytaj także

      Komentarze (63)

      Dodajesz komentarz jako: Gość

      Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

      Liczba znaków do wpisania:

      zaloguj się

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      niestety

      niestety (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 1

      niestety taka choroba kosztuje nas zbyt dużo, żeby rodzice mieli swoją zabaweczkę, bo jak inaczej nazwać niepełnosprawne umysłowo dziecko które nie może się samo nawet podetrzeć i tak będzie miało...rozwiń całość

      niestety taka choroba kosztuje nas zbyt dużo, żeby rodzice mieli swoją zabaweczkę, bo jak inaczej nazwać niepełnosprawne umysłowo dziecko które nie może się samo nawet podetrzeć i tak będzie miało całe życie? a koszt leczenia to 2.5 mln za które można uleczyć lub polepszyć byt 100 innym.
      Co do samej choroby https://www.stolicazdrowia.pl/801/mukopolisacharydoza-przyczyny-objawy-leczenie-diagnostyka/zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      psychopaci są wśród nas...

      m (gość)

      Zgłoś naruszenie treści

      Swoje dziecko też posłałbyś na śmierć w męczarniach z taką lekkością?

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      kto komentuje ,że szkoda na niego kasy niech sie zdeklaruje ,że go sam zabije

      krzysztof (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 2 / 2

      Poziom niektórych komentarzy podważa w ogóle przynależność autorów do gatunku ludzkiego ważenie czyjegoś życia mamoną jest a przynajmniej nie powinno być przedmiotem dyskusji - Człowieczeństwo wg....rozwiń całość

      Poziom niektórych komentarzy podważa w ogóle przynależność autorów do gatunku ludzkiego ważenie czyjegoś życia mamoną jest a przynajmniej nie powinno być przedmiotem dyskusji - Człowieczeństwo wg. mnie to ratowanie życia bez względu na cenę ,a jeżeli nie jest możliwe ratowanie , to odprowadzenie chorego z szacunkiem i bez bólu do jego kresu!!!zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      w czym problem

      krzysiu (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 1

      na morfinę nas jeszcze stać w razie czego

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Prawidłowo, że przestaje NFZ płacić

      Kat (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 2 / 3

      za 2,5 mln rocznie można sfinansować leczenie innych osób i to takich, którzy potem już nie będą potrzebowali pomocy.

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Maciek

      Gosc (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 2 / 1

      Widzę chorego i upośledzonego chłopaka i niesprawiedliwość polskiej służby zdrowia tzn co jestes upośledzony drogo kosztuje twoja terapia to wstrzymujemy dostawę leku czyli czeka cie powolna smierc...rozwiń całość

      Widzę chorego i upośledzonego chłopaka i niesprawiedliwość polskiej służby zdrowia tzn co jestes upośledzony drogo kosztuje twoja terapia to wstrzymujemy dostawę leku czyli czeka cie powolna smierc nie wiem w jakich ramach określić ludzi wypowiadających sie na wykopie typu jak byś nie dostawał leku za 2,5 mln zł to byś nie dożył 19 lat albo za 15 mln zł wydanych do tej pory mozna by pomoc innym a czymże to dziecko jest gorsze od waszych czym zawiniło zeby skazywać je na powolna smierc ??? A moze pistawilibyscie sie w sytuacji rodziców przeciez każdy normalny człowiek ratuje swoje dzieci za kazda cenę i nie wazne czy jest normalne czy upośledzone .., a co do rodziców jesli wszystkie odwołania nie pomogą to podać Polskę do trybunału praw człowieka w starsburgu ze w skutek działania polskiej służby zdrowia i urzędników zaprzestano podawania jedynego leku ktory utrzymywał mojego syna przy zyciu skazując go tym samym na powolna smierc z potężnym odszkodowaniem dziecka nic nie wróci ale przynajmniej sprawiedliwość sie znajdzie miejmy nadzieje ze ten wpis oprzytomni urzędników i wydadzą decyzje ze z powrotem bedzie mógł otrzymywać lek utrzymujący go przy zyciu a jak nie Strassburg i trybunał sprawiedliwości pozdrawiam zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      xD

      plebs (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 1

      ale sobie plebs wyciera gębe tym strassburgiem ;) myslicie, ze tam siedza jacys cudotwórcy?

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Anaaaaaaa

      Gosc (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 1

      To jest chore. Ciekawa jestem jaka byłaby decyzja Tych osób z Komisji, które przesądziły o losie Maćka.
      Niech usiądą, zastanaowią sie i pomyślą jak zachowałyby się, gdyby ich dzieci...rozwiń całość

      To jest chore. Ciekawa jestem jaka byłaby decyzja Tych osób z Komisji, które przesądziły o losie Maćka.
      Niech usiądą, zastanaowią sie i pomyślą jak zachowałyby się, gdyby ich dzieci usłyszały "że nieopłaca się go utrzymywac przy życiu".
      Trzeba byc poprostu cholernym egoistą.
      To jest naprawde przykre.

      Niech każdy z tych, którzy rzucają słowa, że " czy powinniśmy wydawać dziesiątki tysięcy..." wuobrazi sobie, że jego ukochane dziecko za kilka miesiecy, tygodni umrze tylko dlatego że ktoś chce kupić sobie nowe Alfa Romeo.

      Z resztą czymze jest życie ludzkie w porównaniu z pieniędzmi?
      niczym.zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      xd

      ben (gość)

      Zgłoś naruszenie treści

      ja nie kupuje nowej alfy romeo co tydzień..

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Dlaczego takie drogie?

      Pelagia (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 6 / 3

      Może redaktor Lurka ustali, jaka firma produkuje tak drogi lek, i dlaczego jest on taki drogi. Następnie niech sprawdzi, kto jest udziałowcem tej Spółki i będziemy "w środku". Może jest też...rozwiń całość

      Może redaktor Lurka ustali, jaka firma produkuje tak drogi lek, i dlaczego jest on taki drogi. Następnie niech sprawdzi, kto jest udziałowcem tej Spółki i będziemy "w środku". Może jest też POśrednik w Polsce. A może ten lek jest po to taki drogi, aby z powodów ekonomicznych stosować eugenikę? Dlatego, bez odpowiedzi na te pytania, uprzejmie proszę nie napuszczać Polaków na Polaków.zwiń

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      od pytań nie uciekniemy

      Clex (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 7 / 5

      czy powinniśmy wydawać dziesiątki tysięcy złotych na tych któym wiele nie pomożemy czy też przeznaczyć je tak gdzie możemy uratować czyjeś życie, np na przeszczepy czy opiekę nad noworodkami....rozwiń całość

      czy powinniśmy wydawać dziesiątki tysięcy złotych na tych któym wiele nie pomożemy czy też przeznaczyć je tak gdzie możemy uratować czyjeś życie, np na przeszczepy czy opiekę nad noworodkami.
      etycznie trudne, ale taka jest rzeczywistośc. ilośc środków na medycynę nie jest nieskończona. pieniądze przeznaczone w jednym miejscu oznzczają brak pieniędzy w drugim.
      indywidualne przypadki zawsze są trudniejsze.
      czy ktoś z Was widząc zdjęcie biednego 5-latka z afryki nie chciałby m pomóć?
      ale czy widząc kilka tysięcy w obozie dla uchodźców mówimy 'nie chcemy was u nas'.
      a jest to dokładnie ten sam problem etyczny.zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      clex

      Karioka (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 2 / 3

      Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia.... Życzę ci Clex dziecka z taką chorobą.

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Szczerze

      Bardzo (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 12 / 7

      Spójrzcie w oczy Maciusia i powiedzcie mu, że nie ma dla niego nadziei i jest 'za drogi". :|


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      możesz zawsze przelać swoją wypłatę

      Clex (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 12 / 7

      możesz jeszcze namówić swoich znajomych i rodzinę aby zrobili też przelali swoje wypłaty. przecież życie nie ma ceny?
      Ale gdy się liczy dziesiątki tysięcy przypadków to się okazuje że jednak ma....rozwiń całość

      możesz jeszcze namówić swoich znajomych i rodzinę aby zrobili też przelali swoje wypłaty. przecież życie nie ma ceny?
      Ale gdy się liczy dziesiątki tysięcy przypadków to się okazuje że jednak ma.
      Latwo jest wydawać czyjeś pieniądze trudniej swoje. to się nazywa hipokryzja.zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Etyka..

      Pomyśl zanim coś napiszesz.. (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 1

      A co jest u Ciebie Szanowny Clex-ie problemem nie etycznym? Czy może przeznaczanie mnóstwo kasy na tych co mogliby rzeczywiście zapracować sami na siebie i ubezpieczać się ....i wypracowywać...rozwiń całość

      A co jest u Ciebie Szanowny Clex-ie problemem nie etycznym? Czy może przeznaczanie mnóstwo kasy na tych co mogliby rzeczywiście zapracować sami na siebie i ubezpieczać się ....i wypracowywać własnymi rękami składki na ZUS?zwiń

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Możliwości praktycznie rzecz biorąc sztucznego podtrzymywania życia

      robią się tak duże (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 15 / 4

      że trzeba sobie będzie prędzej czy później postawić pytanie: kiedy utrzymujemy działanie ciężko uszkodzonego organizmu, a kiedy przestajemy to robić, mimo że technicznie rzecz biorąc są możliwości?...rozwiń całość

      że trzeba sobie będzie prędzej czy później postawić pytanie: kiedy utrzymujemy działanie ciężko uszkodzonego organizmu, a kiedy przestajemy to robić, mimo że technicznie rzecz biorąc są możliwości?
      I aspekt finansowy jest przy tym w zasadzie poboczny. Kluczowe jest: czy to moralne skazywać ludzi na wielodziesiątletnią dożywotnią opiekę nad kimś (a dobrze jeżeli w ogóle da się jeszcze powiedzieć "kimś") niezdolnym do samodzielnego funkcjonowania?
      zwiń

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Chora na SM

      Paulina (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 26 / 1

      Choruję na SM - zanik mięśni, jestem zależna we wszystkim od drugiej osoby. Wiecie na co mogę liczyć z NFZ? Na wózek za 650 zł raz na 5 lat. Gdybym miała choć ułamek tej kwoty, nie musiałbym się...rozwiń całość

      Choruję na SM - zanik mięśni, jestem zależna we wszystkim od drugiej osoby. Wiecie na co mogę liczyć z NFZ? Na wózek za 650 zł raz na 5 lat. Gdybym miała choć ułamek tej kwoty, nie musiałbym się bać co będzie gdy zabraknie mi mamy. Czemu gazety nie opiszą o takich jak ja? zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      k.lurka@glos.com

      k.lurka@glos.com (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 8

      k.lurka@glos.com napisz


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Panie Krystianie, bardzo Pana lubimy i szanujemy.

      KK z rodziną (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 9

      Ma Pan wiele empatii dla pokrzywdzonych i jest Pan znakomitym dziennikarzem. Widziałam Pana w TV. Pozdrawiamy serdecznie.


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      ciekawe

      wrednydziad (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 4 / 5

      I tylko ciekaw jestem, co Pan zrobi mając do wyboru określone środki, kurację bez szans na efekt terapeutyczny i grono osób, którym efektywnie można pomóc? Pisaniem o utopii ani świata Pan nie...rozwiń całość

      I tylko ciekaw jestem, co Pan zrobi mając do wyboru określone środki, kurację bez szans na efekt terapeutyczny i grono osób, którym efektywnie można pomóc? Pisaniem o utopii ani świata Pan nie zbawi, ani nikogo nie uratuje.zwiń

      Zdjęcie autora komentarza
      To i ja się przyłączam :

      31 węzłowy Burke

      Zgłoś naruszenie treści / 9

      SZACUNEK PANIE LURKA ! 31

      Najnowsze wiadomości

      Zobacz więcej

      Najczęściej czytane

      Polecamy

      Wideo

      Gry On Line - Zagraj Reklama