Przyjaciółka, pani dializa

Prawie 36 mln zł - tyle pieniędzy Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy zebrała w tym roku na leczenie dzieci z chorobami układu moczowego i nerek. Finał odbył się 9 stycznia, ale pieniądze ciągle jeszcze napływają.

- Wkrótce zrobimy bilans i będziemy dokładnie wiedzieli, ile pieniędzy ofiarowali Polacy - mówi Jurek Owsiak, główny dyrygent Orkiestry. - Potem przyjdzie czas na zakupy. Ogłosimy konkurs ofert, a nasi eksperci pomogą wybrać najlepszy sprzęt, który jesienią trafi do szpitali w całej Polsce.

Katedra i Klinika Nefrologii Pediatrycznej Akademii Medycznej we Wrocławiu, tak jak inne szpitale, jeszcze przed finałem wysłała do Fundacji Jurka Owsiaka listę życzeń. Potrzebne są nowe sztuczne nerki. Sześć, którymi teraz klinika dysponuje, pracuje na okrągło. Są bardzo zużyte i często się psują. A stacja dializ przy klinice przyjmuje małych pacjentów nie tylko z całego Dolnego Śląska, ale także z Opolszczyzny. Zresztą każde chore dziecko, które potrzebuje dializy, jest przyjmowane. Bez względu na to, gdzie mieszka. Bo dializa ratuje im życie. Pozwala doczekać na przeszczep.

Cudowne ozdrowienie Oli
Historia tej trzynastoletniej dziewczynki zaskoczyła wszystkich lekarzy. Jej nerki nie pracowały z powodu ciężkiej choroby układowej. Ola zaczęła dializy. Minęły trzy miesiące i nerki odżyły. Podjęły pracę. Przeszczep był niepotrzebny.

- To był cud. Jeden przypadek na tysiąc - mówi profesor Danuta Zwolińska, która od 15 kieruje Kliniką Nefrologii Pediatrycznej we Wrocławiu. - Dializy nie leczą nerek, one je zastępują i pozwalają pacjentom przeżyć do przeszczepu. A u Oli stało się inaczej. To była dla nas wszystkich wielka, radosna niespodzianka.

Pani profesor przez kilka minut tłumaczyła, jak ważnym narządem są nasze nerki i na czym polega hemodializa. Przede wszystkim nerki usuwają z moczem szkodliwe produkty przemiany materii, regulują zawartość elektrolitów i wody w organizmie, a także wydzielają wiele ważnych hormonów, jak np. erytropoetynę, która wpływa na produkcję krwinek czerwonych. Kiedy przestają pracować, człowiek ma przed sobą tylko kilka dni życia.

- Hemodializa to zabieg, który usuwa toksyczne substancje znajdujące się we krwi i nadmiar wody. Chore dziecko najczęściej zupełnie nie siusia, nie wydala trucizn z organizmu wraz z moczem - mówi profesor Zwolińska i tłumaczy: - W trakcie zabiegu krew krąży pomiędzy aparatem, czyli sztuczną nerką, a pacjentem i jest oczyszczana, przepływając przez dializator.

- Jedna dializa trwa trzy, cztery godziny - mówi nam Magdalena Tyrało, pielęgniarka ze Stacji Dializ. -Trzeba ją powtarzać co dwa dni. Dzieci przyjeżdżają do nas karetkami. Prawie zawsze jest z nimi mama lub tato. Dzięki nowoczesnej aparaturze i biozgodnym materiałom nie cierpią w czasie zabiegu. Czytają książki, uczą się, rysują, rozmawiają z rodzicami. Muszą jednak do nas przyjeżdżać tak często i na tak długo... To na pewno dezorganizuje im życie.

Natalka chodzi do zerówki
Sześcioletnia Natalia trafiła do kliniki w maju - spuchła jej buzia, na nóżkach pojawiły się obrzęki.
- Stwierdziliśmy u niej kłębuszkowe zapalenie nerek, wyjątkowo gwałtowne i ciężkie - tłumaczy profesor Zwolińska.- Pomimo intensywnego leczenia praca nerek pogarszała się. Na szczęście zdarza się to rzadko.

Choroby kłębuszków nerkowych u dzieci mogą być powikłaniem nieleczonej lub niewłaściwie leczonej anginy paciorkowcowej gardła. Ale choć objawy są często bardzo burzliwe - prawie wszystkie dzieci można wyleczyć. Profesor Zwolińska ostrzega jednak, że bywają kłębuszkowe zapalenia nerek, które przebiegają skrycie, rozwijają się latami, a dolegliwości pojawiają się, gdy choroba jest zaawansowana. Dlatego tak ważne są profilaktyczne badania moczu.

Nerki Natalki już nie pracują. Dziewczynka jest dializowana, ale w domu. Kiedy 11 lat temu Orkiestra po raz pierwszy zagrała dla dzieci chorych na nerki, wrocławska klinika dostała dla wszystkich swoich małych pacjentów cyklery, czyli automaty do dializy otrzewnej. Dzięki jednemu z nich Natalka może chodzić do szkoły, bo jej organizm jest oczyszczany z trucizn wtedy, gdy ona sobie śpi w swoim łóżku.

- Czasami tylko budzi mnie alarm, jak coś się odłączy - mówi dziewczynka. - Wtedy wołam mamę i ona szybko wszystko naprawia.

Mama Natalki wie, jak naprawić cykler, bo przeszła w klinice specjalne szkolenie zakończone egzaminem.

- Cykler różni się od sztucznej nerki tym, że specjalny cewnik jest na stałe umieszczony w brzuszku - tłumaczy pani Iwona. - To pozwala na dializę, gdy moja córeczka śpi. Podłączam ją o 19.30 wieczorem, a wyłączam cykler o 7 rano. Dzięki temu urządzeniu malutka może iść do szkoły, a w ciągu dnia bawić się z siostrą, rysować, uczyć się... A co dalej? Jesteśmy w trakcie badań koniecznych do przeszczepu.

Maleństwo bez imienia
Pani profesor podkreśla, jak ważne są cyklery.
- Malutkie dzieci nie mają tak wykształconych naczyń krwionośnych, by możliwe było zrobienie zespolenia. Wkłuwamy się więc przez otrzewną - mówi, stojąc nad łóżeczkiem, w którym śpi malutki chłopczyk. - To maleństwo będzie pewnie już niedługo w ten sposób dializowane.

Chłopczyk urodził się kilka dni temu i od razu trafił do kliniki. Mama leży w innym szpitalu i jak tylko będzie mogła, przyjedzie do synka i powie lekarzom, jakie imię dla niego wybrała.

- Rozpoznaliśmy u niego wadę wrodzoną utrudniającą oddawanie moczu u chłopców, która może doprowadzić do niewydolności nerek - tłumaczy profesor Zwolińska. - Choć wykrycie tej wady jest możliwe już w okresie prenatalnym, nadal wiele przypadków diagnozowanych jest dopiero po urodzeniu, gdy rozwiną się już poważne powikłania.

Chłopczyk jest podłączony do kardiomonitora. Śpi sobie spokojnie, tak jakby był zdrowym dzieckiem. Co go czeka? Cykler, a potem przeszczep?
Marzenie Hani
Przed świętami w klinice była mała Hania.
- Gdy ją zapytaliśmy, jaką zabawkę chce dostać pod choinkę, powiedziała głośno "nereczkę" - pani profesor uśmiecha się łagodnie. - To smutne, że te nasze dzieci tak szybko stają się dorosłe. Mają kilka lat i już wiedzą, co w życiu człowieka jest najważniejsze.

Życzenie Hani się spełniło, już jest po przeszczepie, a nowa nereczka pracuje doskonale.

Hania, tak jak Natalka, była początkowo podłączona do cyklera. - Cieszę się, że te osobiste urządzenia do dializ domowych świetnie działają i są przekazywane kolejnym pacjentom - mówi Jurek Owsiak. - Dziesięć lat temu kupiliśmy je dla wszystkich dzieci, które zostały zakwalifikowane do dializ otrzewnowych w Polsce. Teraz chcemy zrobić wszystko, by tych dzieciaków było jak najmniej. Profilaktyka jest droga, ale w efekcie najtańsza.

O profilaktyce mówi też pani profesor. O badaniach prenatalnych i o tych, które powinno się zrobić później. U każdego dziecka w pierwszym roku życia należy wykonać usg nerek, a okresowo badania moczu. Te proste, nieinwazyjne badania pomagają wykryć wady wrodzone układu moczowego i wskazują, czy nic złego się w nerkach nie dzieje. Kiedy dziecko skończy trzy lata, powinno po raz pierwszy mieć zbadane ciśnienie krwi. Zbyt wysokie może oznaczać choroby nerek, ale rodzice muszą wiedzieć, że te często rozwijają się podstępnie, bez objawów.

- Gdy nasze dziecko wolniej rośnie, jest chude, blade, słabsze od rówieśników, nie zwlekajmy z wizytą u pediatry - przestrzega profesor Zwolińska.

Dwa przypadki - Małgorzata i Katarzyna
Szesnastoletnia Małgosia, o której mówiła pani profesor, zgłosiła się na badania po urazie w okolicy nerki. Była zaskoczona, gdy usłyszała, że urodziła się tylko z jedną nerką. Co gorsza, zwężenie moczowodu spowodowało, że ta jedyna nerka stopniowo obumierała.

Małgosia jest już po przeszczepie. Jej o rok starsza koleżanka Kasia też. Ona o tym, że ma tylko jedną nerkę, dowiedziała się, gdy trafiła do szpitala po wypadku samochodowym. Niestety, odniosła takie obrażenia, że nerka pękła i trzeba ją było usunąć.

Gdyby Małgosia wiedziała, że ma tylko jedną nerkę, i w dodatku wadliwą, być może szybko wykonana operacja moczowodu uchroniłaby tę nerkę przed zniszczeniem. Dlatego rodzice powinni sprawdzić, czy ich dziecko ma jedną czy dwie nerki. Bo z jedną nerką można żyć, ale bez żadnej - nie. I właśnie dlatego na liście tegorocznych życzeń do Orkiestry pani profesor wpisała aparat do usg. Przyda się w poradni, by wychwycić chorobę jak najwcześniej, zanim trzeba będzie pacjenta dializować i wpisać na listę oczekujących na przeszczep.

Gra ciszej, ale nie zamilknie
Umówiliśmy się z panią profesor i z Jurkiem Owsiakiem, że jesienią, gdy dary Orkiestry trafią już do Wrocławia, o tym napiszemy. Klinika będzie już w nowej siedzibie - wyprowadzi się ze starego budynku przy ul. Marii Curie-Skłodowskiej do nowo wybudowanego Akademickiego Szpitala Klinicznego przy ul. Borowskiej, gdzie będzie większa stacja dializ, a w niej, mamy nadzieję, najnowszej generacji sztuczne nerki, kupione za pieniądze, które miesiąc temu wrzucaliśmy do puszek z czerwonym serduszkiem.

- Relacji z przekazywania darów powinno być jak najwięcej - mówi Jurek Owsiak. - To radosne chwile dla wszystkich Polaków, którzy naprawdę są dumni z Orkiestry. Bo przecież ona gra nie tylko w jedną niedzielę w roku. Ona gra do końca świata i o jeden dzień dłużej...