Rzadkie choroby są groźne, a ich leczenie bardzo drogie

    Rzadkie choroby są groźne, a ich leczenie bardzo drogie

    Marcin Walków

    Gazeta Wrocławska

    Gazeta Wrocławska

    zdjęcie ilustracyjne

    zdjęcie ilustracyjne ©Andrzej Muszyński

    Roczny koszt leczenia pacjenta z rzadką chorobą sięga nawet 1,5 miliona złotych. Od stycznia do listopada 2013 roku NFZ w całym kraju na leczenie chorób ultrarzadkich przeznaczył 122,8 mln zł. To trzykrotnie więcej niż w 2009 roku.
    zdjęcie ilustracyjne

    zdjęcie ilustracyjne ©Andrzej Muszyński

    Pan Edward, mieszkaniec Zgorzelca, choruje na mielofibrozę - rzadki nowotwór, który uszkadza szpik kostny i prowadzi przede wszystkim do powiększenia śledziony. U niektórych chorych może ona ważyć nawet 10 kilogramów. Chorzy żyją przeciętnie 11 lat. - Nie piłem, nie paliłem, całe życie uprawiałem sport. Nie przypuszczałem, że zachoruję. Zwłaszcza na tak rzadką chorobę - mówi pan Edward.

    Do lekarza trafił, bo zauważył, że po wysiłku fizycznym dłużej dochodzi do siebie, jest bardzo zmęczony. - Myślałem, że to objawy starości - dodaje. Zaniepokoił się, gdy nie był w stanie wjechać rowerem na górkę, którą zawsze pokonywał bez trudu.

    Na mielofibrozę leczy się już sześć i pół roku. Średnio co półtora miesiąca przyjmuje transfuzję krwi. Jak sam mówi, czuje się dość dobrze, choć jest zmęczony i słaby. - Moja wydolność to 20 proc. tego, co kiedyś - dodaje pan Edward. Takich pacjentów, chorych na mielofibrozę, jest w kraju około tysiąca.

    Lek, który w badaniach wykazuje się wysoką skutecznością, bo nie tylko hamuje rozwój choroby, ale u niektórych nawet cofa proces włóknienia szpiku kostnego, nie jest w Polsce refundowany. Ratunkiem jest transplantacja szpiku, ale pacjenci w wieku pana Edwarda najczęściej nie są do niego kwalifikowani albo rezygnują, bo ryzyko niepowodzenia i śmierci rośnie z wiekiem.

    Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych opowiada się za wpisaniem ruksolitynibu na listę leków refundowanych dla chorych na mielofibrozę. - Czy tak się stanie, dowiemy się jeszcze w tym roku - mówi Beata Ambroziewicz, dyrektor biura Koalicji.

    Prof. Tomasz Wróbel, hematolog z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, zwraca uwagę, że skuteczne leczenie pacjentów z mielofibrozą nie tylko przedłuża im życie, ale również utrzymuje jego jakość. - Skutecznie leczony chory nie wymaga opieki innych osób, wraca się do pracy - zauważa profesor.

    Mniej niż 5 chorych na 10 tysięcy ludzi

    Definicja chorób rzadkich mówi, że to schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie o przewlekłym i często ciężkim przebiegu. Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż pięć osób na 10 tysięcy.

    - Większość osób kojarzy choroby rzadkie wyłącznie z chorobami genetycznymi, wrodzonymi, które ujawniają się u dzieci. Nie zdajemy sobie sprawy, że część z nich dotyka także ludzi w starszym wieku. Przykładem jest mielofibroza. A świadomość objawów i diagnostyki tej choroby jest znikoma - mówi Szymon Chrostowski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

    Ministerstwo nie każdemu sfinansuje


    Narodowy Fundusz Zdrowia nie płaci za leczenie wszystkich chorób rzadkich. O tym, czy leki są refundowane, decyduje Ministerstwo Zdrowia. Opracowano już Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

    Obecnie priorytetem jest zapewnienie dostępu do bardzo kosztownego, przez co trudno dostępnego leczenia chorób ultrarzadkich. Na liście takich chorób finansowanych w ramach programów lekowych jest m.in. dziedziczna choroba Gauchera, która prowadzi do zaburzeń funkcjonowania wątroby, śledziony, układu kostnego i nerwowego. Dotyka jedną na 40 tys. osób. Programy lekowe pokrywają koszty leczenia również m.in. zespołu Maroteaux-Lamy, zespołu Huntera, choroby Pompego.

    Od kilku lat finansowane jest także leczenie chorób rzadkich takich jak choroba Leśniowskiego-Crohna, niskorosłych dzieci z zespołem Turnera, przewlekłej białaczki szpikowej.

    Wydatki idą w miliony

    Na Dolnym Śląsku na leczenie tylko jednego pacjenta z zespołem Huntera Narodowy Fundusz Zdrowia przeznaczył w ubiegłym roku kwotę 1,5 mln zł. Kolejnych 9 pacjentów w naszym regionie cierpi na chorobę Gauchera. Leczenie każdego z nich rocznie kosztuje około miliona złotych. Dla porównania, pokrywany przez NFZ koszt leczenia czerniaka, który również jest chorobą rzadką, wynosi 300 tys. zł.

    Czytaj także

      Komentarze (17)

      Dodajesz komentarz jako: Gość

      Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

      Liczba znaków do wpisania:

      zaloguj się

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      ceny leków

      chory (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 3

      Dlaczego nikt z dziennikarzy nie zrobi artykułu o cenach leków? Co miesiąc muszę kupować jeden z leków, który w przypadku mojej choroby nie jest objęty ani ryczałtem ani choćby częściową...rozwiń całość

      Dlaczego nikt z dziennikarzy nie zrobi artykułu o cenach leków? Co miesiąc muszę kupować jeden z leków, który w przypadku mojej choroby nie jest objęty ani ryczałtem ani choćby częściową refundacją. Jest to jednak lek tylko dostępny na receptę i nie ma dla niego tańszego zamiennika, który nie wywoływałaby skutków ubocznych. Dlaczego za JEDNO opakowanie leku w jednej aptece muszę zapłacić prawie 300 zł, a innej "tylko" 100 zł? Czyżby druga apteka miała wieczną promocję. Skąd 200 zł różnicy miesiąc w miesiąc od ponad roku? Kto decyduje, że jest taka dysproporcja w cenach leków? Wolny rynek to jedno, a "lichwa" to drugie. Dlaczego w końcu ten sam lek miesiąc temu był o 10 zł tańszy, a teraz o 10 zł droższy, choć numer serii na opakowaniu jest ten sam? Dlaczego nikt z dziennikarzy nie zadaje pytań o ceny leków nie tylko na rzadkie choroby, ale na powszechniejsze dolegliwości, za które chorzy z własnej kieszeni płacą co miesiąc miliardy złotych.zwiń

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      pieprzenei o szopenie mydlenie oczu podanikom!

      2+2=4 (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 5

      płacę 20-lat ZUS 1100zł co miesiąc w błoto żona tak samo i właśnie chciałem zapisac dziecko do kardiologa bo ma szmer i co we Wrocławiu nie ma miejsc na ten rok!!!! ZŁODZIEJE URZĘDASY - kłamią i tyle!

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      pieprzenei o szopenie mydlenie oczu podanikom!

      2+2=4 (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 1

      płacę 20-lat ZUS 1100zł w błoto żona tak samo i właśnie chciałem zapisac dziecko do kardiologa bo ma szmer i co we Wrocławiu nie ma miejsc na ten rok!!!! ZŁODZIEJE URZĘDASY - kłamią i tyle!

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      koszty

      . (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 5

      Ja jednak jestem ciekaw jak to jest, że wszyscy poddają się dyktatowi koncernów farmaceutycznych. Wszyscy lekarze, chorzy tylko skarżą się na NFZ i ministerstwo,ale nikt nie ośmiela się podnieść...rozwiń całość

      Ja jednak jestem ciekaw jak to jest, że wszyscy poddają się dyktatowi koncernów farmaceutycznych. Wszyscy lekarze, chorzy tylko skarżą się na NFZ i ministerstwo,ale nikt nie ośmiela się podnieść ręki na koncerny farmaceutyczne, które co roku dyktują coraz wyższe ceny na leki, które sprzedają z bardzo wysokim zyskiem. Dlaczego nikt się tym nie zainteresuje?zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      kasa koncernów

      policzmy (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 3

      GlaxoSmithKline. Jeden z gigantów farmaceutycznych.
      Przychód ze sprzedaży GSK za rok 2013 ok. 130 BILIONÓW zł !!!
      Dla porównania przychody Polski wg budżetu państwa na rok 2014 to ok. 276...rozwiń całość

      GlaxoSmithKline. Jeden z gigantów farmaceutycznych.
      Przychód ze sprzedaży GSK za rok 2013 ok. 130 BILIONÓW zł !!!
      Dla porównania przychody Polski wg budżetu państwa na rok 2014 to ok. 276 MILIARDÓW zł.
      "Drobna" różnica. Prawda?zwiń

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      to proste Watsonie

      Holmes (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 3 / 1

      Po prostu koncern farmaceutyczny w momencie, gdy jakiś rząd nie chce zgodzić się na ceny leku, buduje akcję PRową przeciwko rządowi, mówiąc, że rząd zabija chorych. Do tego koncern zaczyna...rozwiń całość

      Po prostu koncern farmaceutyczny w momencie, gdy jakiś rząd nie chce zgodzić się na ceny leku, buduje akcję PRową przeciwko rządowi, mówiąc, że rząd zabija chorych. Do tego koncern zaczyna finansować jakieś stworzone na szybko stowarzyszenie chorych i leczących daną chorobę lekarzy, którzy w tonie dramatycznym będą opowiadać dziennikarzom, jak to rząd gra ich życiem, zamiast dawać kasę natychmiast niezależnie czy cena jest dobra, czy zbójecka. Proste? Proste! Koncerny farmaceutyczne już dawno opanowały tę grę na emocjach. Lepiej się sprzedają leki podtrzymujące chorego w jego "jakości życia" niż leki leczące z choroby. Dłużej płynie kasa. Dlatego tak mało powstało lekarstw leczących z choroby, a tak dużo powstało leków utrzymujących chorego przy życiu. Kasa! Kasa! Kasa!zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Holmes, a mija sie z prawdą

      nie wiem (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 1 / 2

      Niestety mijasz się z prawdą w tym przypadku. Artykuł dotyczy chorób rzadkich, a to najczęściej choroby genetyczne, gdzie objawy chorobowe powstają kiedy dziecko weźmie sobie zmutowany gen od...rozwiń całość

      Niestety mijasz się z prawdą w tym przypadku. Artykuł dotyczy chorób rzadkich, a to najczęściej choroby genetyczne, gdzie objawy chorobowe powstają kiedy dziecko weźmie sobie zmutowany gen od jednego i drugiego rodzica. Badania genetyczne nadal nie są powszechne, bo są drogie. Dodatkowo gdyby były dostępne dla ubezpieczycieli miałbyś segregację społeczeństwa ze względu na genom.
      Co do terapii genetycznych to gdyby to było takie proste, to już byś miał leki na wiele chorób genetycznych. Raz, ze to nie takie proste, dwa, że to drogie. Stad najpierw zawsze próby szybkiego znalezienia "protezy", a później właściwego rozwiązania, które ze względu na rożne postaci choroby nie zawsze może pomóc wszystkim pacjentom z daną jednostką chorobową.
      Tak więc bzdury Waść piszesz, upraszczasz temat, żeby ogarnąć i wskazać jedynego wroga.zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      dalej nic nie wiesz

      Holmes (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 3 / 1

      Gdyby pieniądze rzeczywiście przekazywano na badania nad nowymi terapiami i lekami, to powstałoby o wiele więcej metod leczenia w oparciu o np. terapię genową. A tak powstaje mnóstwo leków...rozwiń całość

      Gdyby pieniądze rzeczywiście przekazywano na badania nad nowymi terapiami i lekami, to powstałoby o wiele więcej metod leczenia w oparciu o np. terapię genową. A tak powstaje mnóstwo leków niszczących nerki, wątrobę i inne organy, byleby tylko kasa płynęła. Im skuteczniejsza jest nowa metoda LECZENIA tym szybciej naukowiec za nią odpowiedzialny "traci zainteresowanie" zakończeniem tych badań. Ale skoro uważasz, że koncern farmaceutyczny jest dobrą wróżką, a rządy są tymi złymi, to żyj dalej w błogiej nieświadomości. zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      a Holmes dalej szuka ukrytego wroga

      nie wiem (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 1 / 3

      Moim zdaniem upraszczasz od samego początku. Terapie genowe są skomplikowane i badania trwają latami. Niezależnie od inwestowanych środków. Po prostu za mało wiemy. Poczynając od ciebie, a kończąc...rozwiń całość

      Moim zdaniem upraszczasz od samego początku. Terapie genowe są skomplikowane i badania trwają latami. Niezależnie od inwestowanych środków. Po prostu za mało wiemy. Poczynając od ciebie, a kończąc na naukowcach.
      Spiskowa teoria, która wyznajesz może mieć potwierdzenie w części przypadków ale nie można tak upraszczać tematu. Znajdując jedynego wroga łatwiej żyć i ja to rozumiem.zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      nie zgadzam się na przemilczanie roli koncernów

      Holmes (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 3

      Po prostu nie zgadzam się na przemilczanie kwestii roli jaką odgrywają koncerny w manipulacji opinią publiczną byleby tylko czerpać ogromne zyski ze starych i szkodliwych leków, bez inwestowania w...rozwiń całość

      Po prostu nie zgadzam się na przemilczanie kwestii roli jaką odgrywają koncerny w manipulacji opinią publiczną byleby tylko czerpać ogromne zyski ze starych i szkodliwych leków, bez inwestowania w nowe badania i terapie, które rzeczywiście mogą przynieść przełom. "Walenie w zły rząd" jak w bęben, jest najprostszą metodą, a tak naprawdę winnych trzeba szukać po obu stronach. Zarówno wśród zarządzających koncernami farmaceutycznymi, których działania są jasno określane przez generowanie jak najwyższego zysku (bo taki jest cel prywatnej firmy - ZYSK) oraz rządów (niezależnie od kraju), które nie znalazły sposobu na uwolnienie się od dyktatu cenowego koncernów.zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Swiat nie jest czarno-biały

      nie wiem (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 2

      Osobiście nie podoba mi się dzielenie świata na dobrych i złych, bo tak jest niezmiernie rzadko. Nie wiemy wszystkiego, a wielkie korporacje nastawione na zysk potrafią zrobić wiele złego. Zdaję...rozwiń całość

      Osobiście nie podoba mi się dzielenie świata na dobrych i złych, bo tak jest niezmiernie rzadko. Nie wiemy wszystkiego, a wielkie korporacje nastawione na zysk potrafią zrobić wiele złego. Zdaję sobie sprawę, że tak naprawdę mogą sterować, bo mają ku temu możliwości takie aby zwielokrotnić swoje zyski. Niemniej nie możemy zawsze upatrywać w nich wroga. Najczęściej działa rachunek ekonomiczny. Wydaliśmy tyle i tyle na badania, taki jest rynek i chcemy aby jak najszybciej się nakłady zwróciły żeby zacząć zarabiać. Pamiętajmy, że nie są to preparaty, leki generyczne. Dlaczego pluć na koncerny, które opracowały lek, a nie zacząć prac nad podobnym w kraju? Bo to cholernie drogie! A zwrot z inwestycji niepewny. Skoro więc ktoś zainwestował w badania setki milionów $ to niech je odzyska, a ludzie niech mają lek.zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      money makes the world go round

      Holmes (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 3

      I argumenty zatoczyły koło. Skoro koncern chce odzyskać zainwestowane pieniądze jak najszybciej, to nie będzie mu zależało na "stracie" spowodowanej stworzeniem nowego leku, który poprzedni...rozwiń całość

      I argumenty zatoczyły koło. Skoro koncern chce odzyskać zainwestowane pieniądze jak najszybciej, to nie będzie mu zależało na "stracie" spowodowanej stworzeniem nowego leku, który poprzedni preparat uczyni bezwartościowym. Dlatego np. w USA to przede wszystkim z rządowych pieniędzy i prywatnych darczyńców finansuje się badania w instytutach badawczych i to te badania (jeśli w agencji rządowej jest ktoś kto ma żelazne zdrowie i nie podda się lobbyingowi) stanowią o przełomach w tworzeniu terapii i leków LECZĄCYCH z chorób, a nie utrzymujących status quo.zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      to normalna kolej rzeczy

      nie wiem (gość)

      Zgłoś naruszenie treści

      Tak jest ze wszystkim. Z żarówkami (te wolframowe i skracanie ich czasu życia, świetlówki, LED) i innymi produktami. Ale to samego produktu nie przekreśla chociaż wątpliwym czyni fakt wycofania...rozwiń całość

      Tak jest ze wszystkim. Z żarówkami (te wolframowe i skracanie ich czasu życia, świetlówki, LED) i innymi produktami. Ale to samego produktu nie przekreśla chociaż wątpliwym czyni fakt wycofania starego, żeby zrobić miejsce nowemu, bo jeszcze nowszy czeka w kolejce i starszy sie nie sprzeda albo czekanie, aż stary zarobi wystarczająco dużo aby spokojnie nowy móc wprowadzić. Co do finansowania przełomowych technologii napisałeś super. Bo to i czasochłonne i drogie. Ale to nie przekreśla tego, ze np. choroby metaboliczne jeśli mamy tylko dostęp do preparatów sa do opanowania, a preparaty produkują firmy farmaceutyczne. Ja bym zwrócił uwagę raczej na brak refundacji leków takich jak np. Kuvan w Polsce. zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      no niestety

      Holmes (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 1

      Na przykładzie firmy, która produkuje Kuvan można pokazać jak działa prywatny koncern farmaceutyczny. Ta firma ma obecnie prawa licencyjne to związku chemicznego, który był uprzednio związkiem, do...rozwiń całość

      Na przykładzie firmy, która produkuje Kuvan można pokazać jak działa prywatny koncern farmaceutyczny. Ta firma ma obecnie prawa licencyjne to związku chemicznego, który był uprzednio związkiem, do którego nikt nie zastrzegł sobie praw ("orphan drug"). Ten związek stanowi skład leku na LEMs. Koszt kuracji tym lekiem wzrósł po nabyciu praw licencyjnych przez tę firmę z 2 tys USD do prawie 70 tys USD (35 razy drożej bez żadnej inwestycji w sam lek!!!). Nie zainwestowali przy tym ani centa w udoskonalenie leku. Skorzystali tylko z okazji, że w danym momencie nikt nie miał praw do związku chemicznego. I teraz przez 10 lat nikt inny na świecie nie ma prawa do produkcji leku wykorzystującego ten związek chemiczny bez ominięcia opłaty licencyjnej na rzecz tej firmy. Dlatego wskazuję na koncerny farmaceutyczne jako źródło problemów w dzisiejszej ochronie zdrowia. Ich niekontrolowana chęć osiągania jak największych zysków powoduje, że coraz częściej będziemy dowiadywać się, że na jakąś terapię nie ma pieniędzy, bo kosztuje ona niebotyczne pieniądze.zwiń

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      Jaki jest cel tego artykułu?

      nie wiem (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 2 / 1

      Osobiście nie wiem po co pisać takie artykuły. Tytuł można porównać do czegoś takiego: "Auta w złym stanie technicznym są niebezpieczne a ich naprawa jest najczęściej bardzo droga"
      Ale...rozwiń całość

      Osobiście nie wiem po co pisać takie artykuły. Tytuł można porównać do czegoś takiego: "Auta w złym stanie technicznym są niebezpieczne a ich naprawa jest najczęściej bardzo droga"
      Ale przechodząc do meritum...
      Jesli w Polsce ma byc dobrze to opieka medyczna powinna nadążać za wytycznymi WHO i standardami w opiece nad chorymi na rzadkie choroby w USA czy UK. A tak na razie nie jest. Przykładem sprawa bodajże sprzed roku czy dwóch kiedy to NFZ ładnie poprzydzielał kontrakty na opiekę nad dziećmi chorymi na Fenyloketonurię placówkom, które nawet nie wiedziały, że istnieje taka choroba. I że jeśli jest leczona to dziecko uczy się , idzie na studia i płaci podatki. A jeśli nie to żyje na garnuszku Państwa. I przodował w tym tez Oddział NFZ we Wrocławiu. Podobnie z refundacja leków. Znikanie leków z list to zasługa rządów Pana Arłukowicza. Na szczęście na razie jest cisza i szaleństwa się na razie skończyły.
      Artykuł wskazuje jedynie na koszty leczenia czym ma wzbudzić zachwyt nad NFZ czy wskazać winnych czyli chorych? A może znajdzie się w tym jakiś pozytyw taki jak możliwość normalnego funkcjonowania chorych w społeczeństwie, nie tylko przedłużanie im życia? Bo nie zawsze przy chorobach rzadkich walka toczy się o li tylko przedłużenie życia tylko często o normalne życie, pracę, rodzinę.zwiń

      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      dziś rzadkie choroby

      za 10 lat być może globalne - (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 1

      stronniczy artykuł na zlecenie - PRowa sprawa - koszty dotyczą też badań nie tylko samych lekarstw -oczywiście w Polsce rozwój naukowy wpada w czarny pijar - nie powinniście tego nawet publikować -...rozwiń całość

      stronniczy artykuł na zlecenie - PRowa sprawa - koszty dotyczą też badań nie tylko samych lekarstw -oczywiście w Polsce rozwój naukowy wpada w czarny pijar - nie powinniście tego nawet publikować - człowiek nie wybiera choroby - zwiń


      Autor komentarza nie dodał zdjęcia
      czemu ma słuzyć ten artykuł?

      nie wiem (gość)

      Zgłoś naruszenie treści / 1

      Osobiście nie wiem po co pisać takie artykuły. Tytuł można porównać do czegoś takiego: "Auta w złym stanie technicznym są niebezpieczne a ich naprawa jest najczęściej bardzo droga"
      Ale...rozwiń całość

      Osobiście nie wiem po co pisać takie artykuły. Tytuł można porównać do czegoś takiego: "Auta w złym stanie technicznym są niebezpieczne a ich naprawa jest najczęściej bardzo droga"
      Ale przechodząc do meritum...
      Jesli w Polsce ma byc dobrze to opieka medyczna powinna nadążać za wytycznymi WHO i standardami w opiece nad chorymi na rzadkie choroby w USA czy UK. A tak na razie nie jest. Przykładem sprawa bodajże sprzed roku czy dwóch kiedy to NFZ ładnie poprzydzielał kontrakty na opiekę nad dziećmi chorymi na Fenyloketonurię placówkom, które nawet nie wiedziały, że istnieje taka choroba. I że jeśli jest leczona to dziecko uczy się , idzie na studia i płaci podatki. A jeśli nie to żyje na garnuszku Państwa. I przodował w tym tez Oddział NFZ we Wrocławiu. Podobnie z refundacja leków. Znikanie leków z list to zasługa rządów Pana Arłukowicza. Na szczęście na razie jest cisza i szaleństwa się na razie skończyły.
      Artykuł wskazuje jedynie na koszty leczenia czym ma wzbudzić zachwyt nad NFZ czy wskazać winnych czyli chorych? A może znajdzie się w tym jakiś pozytyw taki jak możliwość normalnego funkcjonowania chorych w społeczeństwie, nie tylko przedłużanie im życia? Bo nie zawsze przy chorobach rzadkich walka toczy się o li tylko przedłużenie życia tylko często o normalne życie, pracę, rodzinę.zwiń

      Najnowsze wiadomości

      Zobacz więcej

      Najczęściej czytane

      Polecamy

      Wideo

      Gry On Line - Zagraj Reklama