Rozporządzenie ministra zdrowia weszło w życie mimo licznych protestów organizacji pozarządowych i rzecznika praw pacjenta. Według nowych przepisów, chorzy, których oddychanie musi być wspomagane przez respirator, zostali podzieleni na trzy grupy:
- tych, którzy spędzają pod nim 8 godzin dziennie
- od 8 do 16 godzin
- a także 16 godzin i więcej.
Najbardziej pokrzywdzeni mogą czuć się pacjenci z pierwszej grupy, którym zabrano rehabilitantów, a wizyty lekarzy i pielęgniarek przysługują im raz na kwartał. – To głupie rozporządzenie – komentuje mama Kuby, Iveta Spólnik. – Jednym podpisem spowodowano, że rzesza osób będzie pozbawiona opieki.
Nie do końca jest jasne, na jakiej zasadzie chorzy trafiali do poszczególnych grup chorych wentylowanych nieinwazyjnie, a więc za pomocą maski tlenowej. – O tym, że rehabilitant nie będzie już do nas przychodził, dowiedzieliśmy się od niego 27 grudnia – wyjaśnia pani Iveta.
Przeczytaj też: Ksiądz po kolędzie? Zobacz ile włożyć do koperty i jak przygotować mieszkanie
Kubie respirator pomagał oddychać tylko w nocy, ale w listopadzie jego stan zdrowia pogorszył się przez zapalenie płuc. Teraz z respiratora korzysta nawet 20 godzin.
Rehabilitant wczoraj nie przyszedł. Kiedy będzie? To kolejna niewiadoma. Sprawdzenie, do jakiej grupy należy Kuba, może zająć około miesiąca. Najwcześniej więc rehabilitant pojawi się na początku lutego. – W tej chorobie każdy dzień się liczy – podkreśla mama Kuby.
3,5 tys. zł na chorego
Zdaniem dolnośląskiego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia, kwalifikacji do poszczególnych grup powinien, zgodnie z przepisami, dokonywać lekarz prowadzący w ramach opieki długoterminowej. Pani Iveta skontaktowała się z lekarzem, pod którego opieką znajduje się Kuba. Nie miał pojęcia o kwalifikacji pacjentów. Fakty są jednak takie, że pięciu jego chorym nie przysługuje już rehabilitant.
Jeśli nie lekarz, to kto zdecydował o podziale chorych na mniej i bardziej potrzebujących pomocy? Pani Iveta nie otrzymała jednoznacznej odpowiedzi z ośrodka wentylacji Pallmed z Bydgoszczy, który zajmuje się pacjentami pod respiratorem. Mogłoby się wydawać, że odbierając części chorym prawo do bezpłatnej rehabilitacji, minister zdrowia oszczędza na wydatkach. I to nie jest jednak jasne.
– Nie jest to problem pieniędzy z Narodowego Fundusz Zdrowia – twierdzi Joanna Mierzwińska, rzecznik prasowy dolnośląskiego oddziału NFZ. – W tym roku stawka w ramach trzech grup dla zabiegów nieinwazyjnych jest taka sama – dodaje. Co to oznacza w praktyce? Czy pacjent będzie miał rehabilitację, czy nie, Fundusz zapłaci za niego tyle samo, czyli około 3,5 tys. zł miesięcznie.
Jeśli NFZ ma takie same wydatki, to gdzie ministerstwo zdrowa widzi oszczędności? Niestety, tego ani chorzy, ani ich rodziny nie rozumieją.
Czytaj dalej: CZYM JEST DYSTROFIA MIĘŚNIOWA DUCHENNE'A (DMD)
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD)
A To choroba o podłożu genetycznym, powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Atakuje ona także mięsień sercowy, prowadząc do kardiomiopatii. W oddychaniu pomaga pacjentom respirator oraz rehabilitacja. Na Dolnym Śląsku było 253 pacjentów wymagających wspomagania oddechowego inwazyjnego i nieinwazyjnego. Za każdego NFZ płacił 5 tys. zł miesięcznie. W 2014 roku jest inaczej. Za pacjentów inwazyjnych nadal jest 5 tys. zł, lecz za nieinwazyjnych – tylko 3,5 tys. zł. W 2014 roku chorych nieinwazyjnych podzielono też na trzy grupy: wentylowani do 8 godzin dziennie, między 8 a 16 godzin i powyżej 16 godzin. Pierwszej grupie zabrano rehabilitanta, a lekarza przyznano raz na kwartał.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
