Autyzm, czyli w rękawicach bokserskich przez życie

Była jesień. Wrzesień, a może październik... - Sylwia Majewska grzebie w pamięci, ale szczegóły już się zatarły. Nie pamięta, w co ubrany był tego dnia Alan i czy świeciło słońce. Za to gromkie "yes, yes, yes", jakie wyrwało się wtedy z jej gardła, dźwięczy w uszach do dziś.

Był wrzesień, a może październik, gdy jej syn postanowił przemówić. Niespodziewanie policzył do trzech, a ona oszalała z radości. Na te słowa czekała 48 długich miesięcy. Nie pamięta, czy świeciło wtedy słońce, ale gdy Alan powiedział "raz, dwa, trzy", na chwilę na pewno wzeszło.

***
Joanna Pyzińska, nauczycielka francuskiego z Legnicy, na takie wschody musi jeszcze poczekać. Kuba ma dziewięć lat i do tej pory nie powiedział ani słowa. Ale ostatnio zrobił olbrzymie postępy - po trzyletniej terapii zaczął wskazywać palcem na przedmiot, który chce dostać. Chmura zasłaniająca słońce jakby ciut zelżała.

- Od sześciu lat walimy w mur. Walimy z różnych stron, raz mocniej, raz słabiej. Walimy w nadziei, że gdzieś znajdziemy wyrwę, mur runie, a my wreszcie trafimy do syna - opowiada.

Dwa lata temu postanowiła wynieść chorobę Kuby poza cztery ściany. Nie sądziła, że ludzie zareagują tak życzliwie. Koncert, który wtedy zorganizowali z mężem, miał wesprzeć terapię chłopca.

- Spotkaliśmy się z niezwykle ciepłym przyjęciem. Ale mąż stwierdził, że to nie fair, bo przecież inne dzieci też potrzebują pieniędzy na leczenie. I że w grupie siła. Więc postanowiliśmy tę grupę zorganizować - mówi z werwą Joanna. Kilka miesięcy później figurowała już w papierach jako prezes legnickiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Autyzmem i Innymi Zaburzeniami Rozwojowymi "Dar Losu".

Z następnego koncertu skorzystał już nie tylko Kubuś, ale i Alan - ten, który w pewien jesienny dzień przemówił. Skorzystały też inne dzieci, na przykład Borys Pietrakowski - czteroipółlatek, który najbardziej na świecie kocha Minnie. Kiedyś podszedł do obcej kobiety, która miała wykaligrafowaną myszkę na bluzce i się do niej przytulił. A gdy nad jeziorem zobaczył, że jakiś facet próbuje usiąść na własny ręcznik z podobizną Minnie, krzyknął, by tego nie robił. Pan się zaśmiał i usiadł, a Borys wpadł w rozpacz.

Gdy ma zły dzień i coś idzie nie po jego myśli, potrafi uderzyć siostrę. Albo pazurami przeorać twarz taty. - Agresją reaguje na ból, na strach - tłumaczy Anna, mama Borysa i przewodniczka po jego świecie. Sylwia mogłaby to samo powiedzieć o Alanie. Kiedyś, w napadzie szału, złamał jej nos.

Czym jest autyzm? Całościowym zaburzeniem rozwoju. Niedomaga sfera fizyczna, upośledzone są kompetencje społeczne, zmysły płatają figle. Chcielibyście przez chwilę poczuć się jak mali bohaterowie artykułu? Załóżcie rękawice bokserskie i spróbujcie przewlec nitkę przez oko igły. A teraz połknijcie kawałek kaktusa, włóżcie zaklejone taśmą gogle i idźcie do wyznaczonego celu, ale po chwiejącym się moście. Obłóżcie ciało robalami, których się brzydzicie, a z kakofonii dźwięków, szmerów i szumów wyłapcie prosty komunikat. Trudne? No właśnie. Dla autystów świat jest zbiorem takich pułapek i wyzwań.

Naukowcy, pytani o podłoże choroby, bezradnie rozkładają ręce. Geny, zła dieta, alergie, wrodzone uszkodzenia mózgu - to tylko niektóre z hipotez. Jedno jest jednak pewne - autyzm to epidemia XXI wieku.

Diagnoza Alana, Kuby, Borysa i około 20-30 tys. innych dzieci w Polsce brzmiała tak samo - autyzm wczesnodziecięcy. Ale na tym podobieństwa się kończą. Bo w 70-milionowej społeczności autystów z całego globu nie ma dwóch takich samych przypadków.

Kuba na przykład lubi jeść. Niektóre rzeczy, jak frytki, potrafi nawet sam wziąć do ust. Ale jeżeli na obiad jest akurat coś spoza jego menu, to nie ma zmiłuj - karmić musi mama. Dla Alana każdy posiłek to katorga. Chleb z masłem, ryż, makaron - wszystko to, co ma neutralny smak, jeszcze przełknie. Dania przyprawione, wyrazistsze lądują na podłodze. Pije tylko niegazowaną wodę. Sok ma zbyt intensywny kolor, zapach i smak, a i aksamitna faktura pewnie drażni podniebienie.

Kuba jest nadwrażliwy na dźwięk. Jak zadzwoni telefon, huknie piorun albo przejeżdża karetka, łapie się za uszy i kuli, jak wystraszone zwierzątko. Boli go hałas.

Borys przez długie miesiące nie tulił się do mamy, a wyliczanka "idzie rak nieborak" nie robiła na nim najmniejszego wrażenia - w kluczowym momencie, gdy dzieci chichocą w niebogłosy, jemu nawet nie drgała powieka. Nic nie czuł. Alan też jest niedowrażliwy - gdy przetnie nożem palec albo spadnie z wysoka, nie odczuwa bólu. Ale, żeby nie było zbyt prosto - pewne rejony jego ciała są nadwrażliwe. Nienawidzi mycia zębów, kąpieli, szorstkich ręczników, nawet obcinanie włosów i paznokci boli tak, że zaczyna wyć i się wyrywać. Mama obcina, tata trzyma, a Alan cierpi.

- Autyzm jest podstępny i nieprzewidywalny. Wyzbywa z marzeń, często podcina skrzydła. Bo dziecko pięknie się rozwija, robi dwa kroki naprzód, by nagle - z dnia na dzień - zrobić krok w tył - mówi Anna Grabowicz-Pietrakowska. Na przykład: wczoraj mówiło proste słowa, a dzisiaj znów tylko wrzeszczy i wali głową w ścianę. Wczoraj zgodziło się ściągnąć kominiarkę do kąpieli i do snu, dzisiaj nie chce nawet o tym słyszeć. Wczoraj chętnie wychodziło do ludzi, dzisiaj stoi jak wmurowane przed sklepem i żadną siłą nie da się go tam zaciągać. Jakby w środku była postać z najstraszniejszego horroru. Więc cała zabawa rusza na nowo - trzeba mozolnie powtarzać te same ćwiczenia, sekwencje, zdania. Czy skoro raz zadziałały, będą działać zawsze? Nie wiadomo. Tak samo jak nie wiadomo, czy nowa terapia, za którą płaci się ciężkie pieniądze, kiedykolwiek zaprocentuje. Czy tysiące wydane na delfinoterapię w Turcji sprawią, że dziecko wyzbędzie się lęków, a comiesięczne wizyty u specjalisty na drugim krańcu Polski nauczą je mówić.

Z autyzmu się nie wyrasta, z autyzmem się rośnie. Mały, śliczny chłopiec przytulający się do nieznajomej kobiety na ulicy może tylko rozczulić. Gorzej z nastolatkiem, któremu sypnął się już wąs i który sięga pani do piersi.

W lekarskiej nomenklaturze autyzm nie funkcjonuje jako choroba. Nie ma na niego lekarstwa, nie da się go wyleczyć. Można tylko minimalizować jego skutki. A te dotykają całe rodziny, często je dezorganizując i rozbijając.

Mamy małych autystów skupionych w Darze Losu podkreślają, że stowarzyszenie daje im siłę do walki. Spotykają się niemal codziennie na terapiach swoich dzieci. Plotkują, wygłupiają się. Ktoś nasika pod stołem, bo ma akurat słabszy dzień? To nic, krzywych spojrzeń nie uświadczysz. Nie to, co wśród obcych - ci są pierwsi, by wydawać sądy.

Bo autyzmu nie da się rozpoznać po twarzy. Dziecko, które nagle wpadnie w szał i zacznie tarzać się po ulicy - bo, powiedzmy, drogowcy rozkopali chodnik, po którym zawsze idzie do przedszkola - postronnej osobie wyda się rozpuszczonym gówniarzem.

- Dlatego unikamy skupisk ludzi. Zakupy robimy w osiedlowym sklepie, gdzie pani Henia zna przypadłość mojego syna - tłumaczy Sylwia Majewska. Chociaż…jest jeden wyjątek - Biedronka. Alan uwielbia w niej przebywać. Gromadzi ulotki i gazetki, cały pokój ma wyklejony logo sklepu. A gdy tylko zza okna samochodu mignie mu ulubiony znaczek, wymusza na rodzicach, by się zatrzymali i zaprowadzili go między półki. Ale jest wtedy szczęśliwy!

Chłopiec ciężko znosi zmiany. Strasznie się złości, gdy u pani Heni dżem malinowy stoi nie na swoim miejscu albo do drzwi zapuka niespodziewany gość. Taki zresztą się urodził - drażliwy, podatny na bodźce. Ale już Borys zupełnie nie wzbudzał podejrzeń. Był pogodnym, spokojnym bobasem. No, może zbyt szybko, bo w wieku 12 miesięcy, potrafił precyzyjne chwytać i z ziarenek maku układać wzory. Nikogo jednak to nie zaniepokoiło - ot, takie nietypowe, dzidziusiowe "hobby". Kuba też rozwijał się wspaniale. I nagle, po agresywnej antybiotykoterapii, zaczął się wycofywać. Przestały interesować go zabawki, nie gaworzył. Mur rósł i do dziś nie udało się go przebić.

***
Joanna, Sylwia i Anna nie mają pojęcia, czy ich dzieci będą kiedykolwiek potrafiły funkcjonować w społeczeństwie. Czy założą rodziny, będą pracować. I czy poradzą sobie na tym dziwnym świecie, gdy ich zabraknie.

Życie z autystą to jak ciągłe wyciąganie losów na loterii. Czasem się szczęści i wygrywasz małą sumkę. Hurra! Milion pada równie rzadko, jak w prawdziwym totku. Najczęściej los jest pusty. Ale i tak ciągle kupujesz nowy. A nuż tym razem się poszczęści!